Martin Böhmer: Na kolena a zpět

  • 15.12.2020

„Zdravím, okamžitě dnes přijďte, musím Vás poslat na další vyšetření!“ přišel 12.11.2020 v 6:32 mail od praktické lékařky poté, co dostala mé první výsledky krve.

V tu dobu jsem seděl v čekárně na hematologii brněnské polikliniky Viniční. Termín jsem si naštěstí přebookoval z 20.11.2020 - na svátek sv. Martina jsem totiž začal smrkat krev. Ještě pořád jsem ale zůstával v relativním klidu, že to bude nějaká banalita.

Dnem 12.11.2020 začala moje nová životní etapa.

Čtvrtek, 12. listopadu 2020

Respektive ona začala již dávno, jen jsem o ní nevěděl nebo jsem dostatečně nebral v potaz jednotlivé signály. Teď, když jsem si o ALLe přečetl spousty informací, musím se ohlédnout minimálně rok zpětně, kde jsem nejspíš mohl začít tušit problémy. Ale jak říká jedno úsloví: po bitvě je každý generál, že?

Možná teď budu spekulovat.

Rok 2020 jsem jako už několik let předtím začal tréninkem na pražský půlmaraton. Dokonce jsem začal i abstinovat, aby šla forma rychleji nahoru. Jenže ona nahoru nešla ani trochu. Navíc to byla hrozná křeč. Roky předtím jsem v tuto dobu byl již v úplně jiných tempech.

„Táhne ti na čtyřicet, vole! Co čekáš? To už bude křeč pořád.“

Po třech týdnech běhání jsme s přáteli odjeli na hory do Dolomit, kde jsem si zlomil zápěstí. Takže bylo po běhu. Ale přece jenom jsem se trochu “zaradoval”. Kvůli Covid 19 byl pražský půlmaraton posunut na září. Zápěstí se zhojilo a já někdy v dubnu opět začal s tréninky.

V červnu jsem se dostal na tempo 8 km / 51 min. V tomto čase jsem normálně běhával již 10 km. No a pak byl půlmaraton zrušen i v náhradním termínu. Takže motivace na běh zmizela. Naposledy jsem vyběhl v září, ale to už bych během snad ani nenazýval.

Léto jsem si užíval, jak se sluší a patří na slunných zahrádkách. Ale pohyb byl. Již několik let provozujeme s přáteli kruhové tréninky. Říkáme si házenkáři a cvičíme 2x týdně. Začal jsem i plavat, než nám zase zavřeli plovárny.

Dovolené preferuji spíše aktivní, například rád chodím po horách. Ale i ty kopce na horách začaly při stoupání nějak víc bolet. Prostě není fyzička, říkal jsem si.

Někdy od října jsem si začal krom ubývající fyzičky všímat i nezvyklé únavy jako takové. Schody do kanceláře ve třetím patře byly den ode dne strmější, tepovka mi vylítla, jako bych vyběhl osm pater.

Pak jsem začal různě na těle pozorovat modřiny. Zpočátku jsem si toho moc nevšímal, prostě modřina, asi jsem se někde bouchnul. Najednou jich bylo alespoň deset - ruce, nohy, břicho. Zpozorněl jsem.

“Po těle se mi začaly samovolně dělat modřiny, co mám dělat?” napsal jsem ve středu 4.11. 2020 mail praktickému lékaři.

“Přijďte 10.11.2020 na odběr krve,” zněla odpověď.

Mezitím přibyly další modřiny. Na kruhových trénincích už to prostě nešlo. Najednou jsem byl z premianta nejslabším článkem. Přestal jsem i s tréninky.

10.11.2020 jsem se dostavil na odběr krve a tentýž den jsem se objednal na hematologii.

A od této chvíle jako by se v mém těle spustila jaderná reakce.

Ještě ten den se mi udělaly malé červené tečky na vnitřní straně rtů, večer už to byly skvrny. Červené tečky, tzv. petechie, se mi objevily i různě po těle, hlavně na nohou. Na svůj svátek sv. Martina jsem již cítil krev v puse, krvácel jsem z dásní a smrkal krev. Výsledky z krve ale ještě nebyly.

Ve čtvrtek 12.11.2020 jsem přijel na již zmiňované, naštěstí přebookované hematologické vyšetření s tím, že potom jedu do Prahy na služební cestu. Haha. Ordinace se nachází ve čtvrtém patře. V půlce schodů jsem to musel vzdát a zastavit, jinak bych asi dostal blackout. Teprve po pár minutách jsem mohl pokračovat.

Po vyšetření jsem od MUDr. Galy už věděl, že mi „vitamíny“ nechybí a do Prahy se dlouho nepodívám. MUDr. Gala mi ještě nechtěl narovinu říct, co mi je a že je potřeba udělat další vyšetření. Asi abych vůbec dojel do FNB, kde mi domlouval hospitalizaci.

Ve FNB na mě už netrpělivě čekali, to už jsem krvácel z nosu samovolně. Chudokrevnost a těžká ztráta krevních destiček. Prý jsem mohl kdykoli začít krvácet do kteréhokoli orgánu v těle.

A tak začala moje nová životní etapa. Diagnóza? Akutní lymfoblastová leukémie.

Budu jí říkat ALLa.

Když na svém rtu objevíte petechie, utíkejte k lékaři

Pátek, 13. listopadu 2020

Po testu na Covid 19 jsem byl „ubytován“ v oddělení B Interní hematologické a onkologické kliniky (IHOK) ve 14.patře Fakultní nemocnice Brno. V prozatímní karanténě. Prakticky okamžitě následovala nejrůznější vyšetření: RTG, CT, ECHO, krční, ušní, nosní a dominanta tohoto dne - můj první odběr kostní dřeně neboli sternální punkce.

Zákrok jako takový vyloženě bolestivý není. Nepříjemná je první injekce s analgetiky, poté už do vás zavrtají jehlu, která se dostane přes pár mm kosti velice rychle k dřeni, ale to je jen nepříjemný tlak. Samotný odběr se provádí klasickou injekční stříkačkou. Na můj vkus to trvá celkem dlouho, ale napoprvé mi museli vzít více zkumavek a navíc se jim obsah jedné zdrcnul, jak jsem tak z reakcí pochopil. Při samotném odsávání kostní dřeně jsem cítil různé tlaky na hrudi. Celý zákrok trval přibližně 15 minut. Pak jsem dostal na ránu pytlík s pískem a hodinu jsem takto musel ležet. Žádné velké drama. Jen sestřička při vyndávání jehly z kosti potřísnila mojí nejdražší tekutinou pana doktora. Stane se.

Z odběru kostní dřeně se stala krvavá záležitost

Zdaleka však nekončíme. Ihned poté jsem dostal dvakrát infuzi červených krvinek a dvojnásobnou dávku krevních destiček. To bylo další moje poprvé, kdy jsem dostal svoji první transfúzi cizí krve. Postupně jsem ale díky tomu přestal krvácet ze sliznic.

A večer přišla zpráva, že jsem Covid negativní. Ráno se tedy stěhuji na oddělení A IHOK, kde strávím přibližně 6 týdnů.

Něco dobrého do žíly

Víkend 14.-15. listopadu 2020

O víkendu se žádná další vyšetření nekonala. Dostával jsem své pravidelné krevní destičky, červené krvinky, kortikoidy. Navíc mi museli začít píchat inzulín, protože kortikoidy mi způsobily růst cukru v krvi.

Po fyzické stránce se začínám cítit o trochu lépe, ale to stejné bohužel nemůžu říct o té psychické. Hlava v takovou chvíli jede na plné pecky a přemítá z jedné i z druhé strany, co se mi to vlastně stalo. Nakonec jsem ten fakt prostě jen přijal, asi nic víc jsem nebyl schopen vymyslet. ALLu jsem začal brát spíš tak, že mi přišla něco říct, než že by mě chtěla sprovodit z tohoto světa. Zakousla se do mě slušně a teď budeme mít hodně času si o tom společně popřemýšlet a popovídat. Netuším, co mě čeká. Netuším, jaké to bude… but I’m FCK ready.

Hodně jsem také přemýšlel, jaké to je pro mé nejmilejší, rodinu, nejbližší přátele, kamarády, blízké kolegy. Někdy mi přijde, že být v roli pacienta, je lepší varianta než na té opačné straně. Do jisté míry se pereme všichni po svém. A je super pocit, jakou nesmírnou podporu od všech dostávám, slovy nejde vyjádřit dík.

Tohle už mi tak nechutná

Pondělí 16. listopadu 2020

Na tento den se fakt “těším”. Čeká mě výlet do reprodukční kliniky CAR01 Brno, abych zamrazil své reprodukční buňky. Po chemoterapii, kterou absolvuji, by už nemusely plnit svoji funkci a mohl bych se stát sterilním nebo-li slepým střelcem. A tak jsem v „útulné“ místnosti, kde bylo asi 12°C, udělal, co se ode mě čekalo. Odevzdal a přijal souhrnnou informaci, že dávek je dost, počet spermií na ml vynikající a pohyblivost je taky super. Tak šup s nimi do kryospánku a hurá zpět do FNB na svoji první dávku chemoterapie.

Co se týče samotné chemoterapie, rozhodl jsem se pro moderní variantu, tzv. “Klinickou studii Blina-CELL”. Je to vícesložková chemoterapie – protinádorová léčba několika cytostatiky, tedy látkami tlumícími růst a rozmnožování zejména nádorových buněk.

Léčba ALLy je rozdělená do tří fází:

  1. Indukční léčba
  2. Konsolidační léčba
  3. Udržovací léčba

Nechci zde však moc citovat či snad opisovat odbornou literaturu o tom, co je ALL a jak se léčí. Tento deník je tu spíše pro mé pocity ohledně boje proti ALLe, může být také informací pro ty, kteří se dostali do stejné situace jako já a stejně jako já nevědí, co je čeká a do čeho jdou.

Nyní jsem v tzv. předfázi indukční léčby, což mi dává trochu času připravit psychiku před plnotučnou chemoterapií.

Show must go on.

Úterý 17.listopadu 2020

Dnes už jsem spal skoro 6 hodin. Sice na dvakrát, ale i tak… prostě dvakrát hurá.

Dopolední plán: 2x krevní destičky, 1x chemo. Sestřička Monika se už nemůže dívat na kanylu v pravém bicepsu, podle ní nemám tzv. zpětný chod. Předělává mi ji do levého zápěstí a tekutiny zase proudí obousměrně. Nebude mi tedy muset každé ráno napíchnout novou žílu pro odběr krve na vyšetření (což funguje jen maximálně jeden den).

Odpoledne mě čeká volná zábava. Přijdou kamarádi Jája, Barča, Zejv a Horvec s uzlíčkem, který mi nachystala Huja. Snad budeme mít štěstí si aspoň zamávat přes skleněné dveře.

Jelikož je svátek a doktoři nikde, vše klaplo, dokonce i se selfíčkem a drobným poklábosením. Od Barči jsem dostal super knížku na čtení a od mých NEJ kamarádů Nintendo Split, což mě neskutečně zahřálo na duši.

Nepovedené napíchnutí žíly

Středa 18.listopadu 2020

Dopoledne bylo na místní poměry akční. Hned po snídani jsem byl poslán na oční oddělení a stomatologii. Poslední vyšetření, která mi chyběla a která byla také v pořádku. Fakt mi něco je? Vždyť jsem zdravý jako řípa.

Aspoň po této stránce jsem pro boj s ALLou připraven.

Ihned po návratu do pokoje už na mě čekal můj ošetřující lékař s lumbální punkcí, což je odběr mozkomíšního moku, který, jak už název napovídá, obklopuje mozek a míchu. Dělá se to pro kontrolu, zda i sem se nerozlezla ALLa a pro jistotu mi tam vstříkli i cytotoxika.

Zákrok nebyl nikterak bolestivý a vše proběhlo hladce, jen jsem potom musel nehnutě ležet dvě hodiny na zádech. Mezitím mi do žil kapalo další chemo.

A přišli noví spolubydlící, už mám na pokoji plnou sestavu a velké diskuze o současných tématech: Covid 19 a volby USA. Paráda.

Do páteře mi jehlu ještě nepíchali

Čtvrtek 19.listopadu 2020

Přišly výsledky z kostní dřeně. MUDr. Štěpán Hrabovský, což je můj hlavní ošetřující doktor, mi sděluje, že se pokračuje v léčbě a další informace co a jak bude následovat.

Odpoledne dostávám 2x po sobě oranžovou chemoterapii, říkám jí Aperol. Musí to být hrozná chemie, “voní” i přes umělohmotné hadičky. Ucpala mi i žílu (nebo přestala téct), museli mi napíchnout novou flexilu, aby mi aperol žílu nezničil.

Objednávám pro oddělení víno, mám vroubky kvůli nošení roušky, musím si to dostatečně vyžehlit.

Tak mi to tedy pusťte
Aperol rovnou do žíly (bez prosecca)

Pátek 20.listopadu 2020

V noci jsem moc nespal, do nového dne se tak probouzím bez nálady a chuti. Aperol vše vzal, hlavně i chuť k jídlu. Respektive nic necítím. V puse mám jak v polepšovně.
Snažím se jíst maximálně, váha jde však dolů. Zanedlouho mi je přidělena nutriční sestra a přídavky stravy.

Dnes se musím stěhovat do pokoje č. 5. Je to hned vedle. Důvodem je pacient (říkám mu pan TV, protože potřebuje mít neustále puštěnou televizi, aby mu nešrotovala hlava), který je po transplantaci kmenových buněk a musí být izolován na pokoji sám.

Přišli “pan Vidlák”, který popírá své ženě do telefonu, že existuje koronavirus, a děda, kterému je cca 75 let. Nějak to nekomentuji, snažím se být pozitivní i po Aperolu.

Dobrá zpráva je, že budu mít pauzu od chemoterapie a během víkendu budu mít jen infuze.

Sobota 21.listopadu 2020

Noc z pátku na sobotu se stává mojí víkendovou noční můrou. Po necelých dvou hodinách spánku si ve 2:30 děda dobrovolně vyrval katetr. Volám sestřičky, které nevěří vlastnímu pohledu na dědu stojícího u postele ve vlastních výkalech a krvi stříkající ze všech otvorů. Děda bez jakýchkoli emocí jen řekne: “No co, doneste mi kýbl, já to vytřu. Já vám říkal, že ten katedr nechci.”

Byli jsme požádáni o odchod z pokoje - ne, že bych už nebyl na cestě ven. Zbytek noci trávím na chodbě. Museli mi převlíct postel. Ráno drhnou i stěny pokoje. O dědu je potřeba se starat 60/24. Nedá se usnout ani odpočívat během dne. Noc a den hrůzy a smradu. Modlím se, aby nebylo peklo i druhou noc.

Neděle 22.listopadu 2020

Hovno! Bylo peklo! Zase jsem nespal. Nedostatek spánku v kombinaci s předchozím deficitem mě totálně vyčerpal. Jsem v zoufalé situaci a personál FNB taky, ale bohužel ho nemají kam dát. Vetšinu času trávím na chodbě, včetně noci. Můj celkový spánek od pátku do neděle odhaduji na max. 4 hodiny.

Pacienti s mojí diagnózou by však většinu času měli spát, odpočívat a pozitivně myslet. Toto se fakt nepovedlo doprdele.

Pondělí 23.listopadu 2020

Moje další ošetřující, sympatická slovenská doktorka Oršulová, ráno v pondělí vidí, jak jsem fyzicky a psychicky sešel. Slíbila okamžitou nápravu a po obědě tak i činí. Děda je pryč a postupně se mi začalo objevovat světlo na konci tunelu.

MUDr. Oršulová mi sděluje, jaký bude +- další plán. Dopoledne mě čeká další kontrolní  sternální punkce. Vše zdokumentováno. Klesají mi leukocity dle plánu. Nastává izolační režim, tzv. neutropenie – pokles bílých krvinek (leukocytů), stav výrazně snižující obranyschopnost organismu proti infekcím. Dostávám antibiotika, injekce pro podporu vzniku bílých krvinek a ředění krve, to bude prakticky denně dle potřeby.

A jak tak ležím s pytlíkem písku na hrudi kvůli sternální punkci, přichází za mnou nemocniční psycholožka. Poprvé s někým takovým mluvím. Ptám se jí, kdo ji objednal, poněvadž já to nebyl. Prý chodí ke všem novým pacientům a ptá se na jejich pocity. Opravdu se trefila ve vhodnou dobu, unavený do morku kostí po víkendu s dědou a s pytlíkem pod bradou mám opravdu náladu na povídání o tom, jaký byl víkend. Že o tom něco slyšela. Jak bere rodina můj stav, kdo se o mě stará a další parádní otázky. Celý rozhovor byl nějaký divný, trochu jsem nepochopil, k čemu měl sloužit. Závěr je, že kdybych měl deprese a úzkosti, předepíše mi patřičné medikamenty. Super pomoc.

Do půlnoci mě bolel hrudník, prý je to kvůli rostoucím krevním destičkám, prášky na bolest nezabraly.

Kolik už těch jehel bylo? Ztratil jsem přehled
Tohle už mě nerozhází

Úterý 24.listopadu 2020

Ve 4 ráno budíček, bolest břicha.

Ode dneška budu také sledován i z pohledu nervové soustavy. MUDr. Oršulová tedy se mnou dělá testy typu: jaký je měsíc, rok, musím popsat předměty, plnit její “rozkazy”, odpočítat po desítkách od 100 do 0. Také jsem napsal jednu větu, kterou budu muset každý den znovu napsat. Dostal jsem 10 bodů z deseti. Zní to legračně, ale léčba může zasáhnout nervovou soustavu, pak se musí ihned zastavit.

Dále mě čeká zavedení PICC (periferné implantované centrální kanyly). MUDr. Hrabovský se zavedením trochu bojoval, ale nakonec jsem byl úspěsně upgradován na cyborga. Hadička vede z bicepsu do hrudní žíly, cca 40 cm. Touto novou fíčurou budu dostávat od zítra chemoterapii Blinatumomab a další léky včetně zpětného chodu, tedy i možnosti každodenního odběru krve bez nutnosti napichovat novou žílu jako doposud.

 

Kanyla zavedena, chemoterapie má kudy téct
Tady bych svou ruku ani nepoznal

Středa 25. Listopadu 2020

Od dnešního dne zahuji léčbu - chemoterapii Blinatumomabem, kterou budu dostávat do 40. dne od prvního chema nebo do 23.12. Za zmínku stojí, že jsem teprve 12. pacient v Brně, který tuto léčbu dostává. Vzhledem k tomu, že je nová a velmi (ale velmi) drahá, ji dříve dostávali pacienti až ve chvíli, kdy se jim ALLa vrátila. Teď už ji hradí pojišťovna i takovým prvonemocným jako já.

Dostávám batůžek, ve kterém je přístroj, který dávkuje chemoterapii přímo do žíly přes PICC. Od dnešního dne budeme nerozluční parťáci a budu ho tahat úplně všude.

A v podstatě se mi teď další následující čtyři dny “zestereotypní” pouze na horečku, ukrutnou bolest hlavy a krvácení z nosu. Také mě varovali, že by to mohl začátek infekce.

Můj nový batůžek

Čtvrtek 26.listopadu 2020

V noci teploty nad 39°C - potím se jako myš nebo mám zimnici. Ráno mě posílají na RTG plic, aby vyloučili zápal plic, plus dělají další testy. Mám opět kritické hodnoty krevních destiček. Co nevidět se to projeví krvácením z nosu. Infuzi krevních destiček a krve mi mohou podat pouze v případě, když budu mít teplotu nižší než 37°C.

Což se aspoň jednou/dvakrát během dne podaří.

Pátek 27.listopadu 2020

Horečky, zimnice, bolest hlavy už je nesnesitelná, krvácení. Pořád dokola.

Alespoň doktoři vylučují infekci a připisují to reakci na chemoterapii, výsledky z krve totiž infekci nepotvrzují. Také jsem začal trochu kašlat, tak je nenapadlo nic lepšího, než mi udělat test na Covid, což se mi tedy z počátku dost nelíbilo, ale ok, kývl jsem na to, aby se vyloučila i tato věc. Takže teď mám ještě rozdrážděné nosní přepážky.

Za půl hodiny mi ale zvedají nízký tlak na vyšší hodnoty a aktivují nervovou soustavu, protože sestřička přišla s dobrou zprávou, že je test na covid negativní, ale vzhledem k tomu, že přichází v covidím obleku a s novým, spolehlivějším testem na covid, mi opravdu hýbe žlučí a další test odmítám.

Za necelé tři minuty už licituji s MUDr. Oršulovou, proč s tím mám takový problém.

“Máte drahu liečbu pan Böhmer, bola by škoda, keby jste mal covid, to by sa nám to celé zkomplikovalo.”

Paní doktorko, první test na covid je negativní. Proč mi rovnou tedy neuděláte ten kvalitnější a spolehlivejší, když víte, jak mi je. Navíc jsem z pokoje nebyl schopný vylézt už minimálně 5 dní a traktorista Roman, což je spolubydlící, se courá po nemocnici 2x denně a má to od vás navíc povoleno! Tak proč nejsem izolovany lépe, když mám tak drahou léčbu?

Závěr: PCR test mi udělali a traktoristovi Romanovi zatrhli vycházky na rauch pauzy. Očekávám, že se v noci pomstí. Naštěstí nemůžu spát.

Sobota 28.listopadu 2020

Vše opět přes kopírák jako poslední tři dny. Ve tři ráno mi sestřička řekne nečekanou novinku, že PCR test je negativní. Pomáhá mi z durch promočeného pyžama a převleče postel. Nese mi adrenalinové tampony do nosu, abych zastavil krvácení. K ránu usnu vyčerpáním aspoň na dvě hodiny.

Na ranní vizitu přijde nová doktorka. Té říkám, že už musí udělat něco s tou bolestí hlavy, už to takto dál nejde. Po dvou hodinách přináší nový lék na bolení hlavy, ten zabírá. Ale také pozoruji, že od oběda se mi začíná dělat celkově lépe, takže těžko říct, co zabralo. Vypadá to, že po čtyřdenní reakci si imunitní systém zvyká na novou chemoterapii.

Snad jsem nechválil svůj zlepšující se stav přečasně. Už mi teče jen červená z nosu.

Neděle 29.listopadu 2020

Sice toho v noci zase moc nenaspím, ale vše vypadá slibně a je mi opravdu o dost lépe. Přes den dostanu ještě krevní destičky a infuzi krve a zastaví se konečně i krvácení z nosu.

S dobrou náladou jsem se rozhodl, že se pokusím udělat radost sestřičkám a po dohodě s Peťou Kolářem, což je majitel pizzerie La Cucina Nera, jim na nedělní večer objednávám nejlepší pizzu v Brně. Moc si pochutnaly. Díky, Peťo.

Také jsem se dnes rozhodl zapsat, jak to vlastně tady na oddělení IHOC funguje, abyste viděli, že to tu není žádná dovolená, kde se dá během dne zdřímnout. Den obvykle začíná takto. Je neděle a podotýkám, že jsem na pokoji sám:

5:10 – budíček, už jsem nespal, mám si změřit teplotu, 36°C

5:25 - odběr krve, první kapačka

6:40 - dotaz: jaký čaj budu chtít?

6:50 - měření váhy na chodbě

6:56 - čaj delivered

7:21 - ranní léky

7:42 - snídaně

8:20 - úklid podlahy (chyběly povrchy)

8:25 - úklid snídaně

8:28 - pitný režim - kontrola

9:00 - odpojení od chema po 96 hodinách

9:10 - nová dávka chemoterapie, kousek vyšší

9:20 - dotaz: nechci něco převlíct?

9:26 - další dotaz na převlečení

9:27 - infúze

9:50 - vizita (normálně chodí v 8)

10:05 - výměna skleničky

11:00 - kapačka ATB

11:05 - Huja návštěva

11:17- kapačka fosfát

11:30 - oběd

11:50 - info, že přišla krev

11:58 - zastavila se MUDr. Oršulová, i když nemá službu

12:05 - úklid oběda

A už mě to nebaví zapisovat, prostě se tu nedá odpočívat a spát přes den. Neustále někdo chodí tam a zpět a takto je to každý den.

Dále ještě bylo do žíly: 1x krevní destičky, 1x krev, 2x ATB a 2x živá voda. Poslední kapačka skončila ve 22:20. Uff.

Selfie s MUDr. Oršulovou za provedené Covid testy

Pondělí 30.listopadu 2020

Co se týče samotné léčby, vše probíhá, jak má, pouze mám málo bílkovin, dostávám přidán protein s mlékem 3x denně.

Zrovna když obědvám, přichází do pokoje slečna nemocniční psycholožka. Fakt umí chodit ve vhodnou dobu, ale popřeje mi dobrou chuť a že se staví jindy. Už jsem ji neviděl do propuštění.

Bylo mi oznámeno, že mi dnes přijdou noví nájemci do pokoje, jsem celý v očekávání.

První přichází pán v důchodovém věku s potetovanými rucemi, kérky už jsou natolik rozpité, že je odhaduji na 60-tá léta. Na prstech pravé ruky si všímám na každém prstu od ukazováčku po malíček písmenek S M R T (Své Mám Ruce Tetované, vysvětluje později a kérky má od r. 1964, tipnul jsem to celkem přesně). Je to však velice hodný slévač z Hodonínska.

Zanedlouho přichází další pán, rok před důchodem, je na něm vidět 40 let pořádného kouření. Revizní technik silnoproudu s vlastní firmou.

Kdybych na vlastní oči neviděl, že ti dva se nikdy předtím nepotkali, nevěřil bych, že se neznají už od školky. Neuvěřitelně si sedli a baví mě celý den. Dostali přezdívku Pat a Mat, protože Pat vyžaduje, abychom koukali na pohádku Pat a Mat.

Začínám si všímat, že mi začaly padat vlasy, zítra bude holič.

Už to začalo

Úterý 1.prosince 2020

Noc proběhla celkem v klidu až na pár chrápajících sólíček a den začíná už klasickou rutinou. Během dne mě baví P&M. Expertka sestřička na PICC ho převazuje. Vlasy začaly pelichat takovým tempem, že ALLe z pelichání rozhodně radost neudělám a oholím se dobrovolně. Dobíjím strojek a jdu na to. Na pokoj už se vracím holohlavý.

Zároveň Matovi oznámili, že může jít domů. Léčbu už pro něj bohužel nemají, mohou mu pouze zajistit důstojnější odchod. On už se však těší, až si zapálí a bude za ním vidět třímetrový dým. Kolem 17. hodiny se loučíme. Hned na to přichází fullhouse do pokoje vč. přistýlky. Už to není ono a závěr dne rekapituluji, že moc vesele neskončí. Zítra mě čeká cca 5ti násobné zvednutí dávky chema. Snad už ze mě udělali pořádného feťáčka a vše proběhne hladce, dále ještě bilancuji v myšlenkách.

Jenže to, co mi přijde za foto, mi zcela vyrazí dech a vytlačí pár upřímných, radostných slz do očí. Brácha Marián, Zejv, Balda, Radim, Peťan, Méďa, Horvec, KIVA - bestfriends partička mě svým mega gestem dostala nakolenaazpět s tím rozdílem, že mě neskutečně boostli podporu do žil a těžko hledám slova, jak jim vyjádřit můj vděk a obdiv za tuto podporu, viz. foto. Přemýšlím, jak poděkovat, Talisker Dark Storm mi přijde jako dobrá volba, i když radost neudělám všem.

Když vám přijde taková fotka...

Středa 2.prosince 2020

Vzhledem k tomu, že jsme byli na pokoji ve čtyřech, noc proběhla překvapivě v klidu. Dokonce jsem trhnul rekord v délce spánku - 4:10.

Jen sestřičky se od rána chovají, jako by si předávaly periodu. Za chvíli je mi to vše jasné, bude velká vizita. Uklízí se o sto šest a najednou musíme nosit roušky, i když jsme sami na pokoji, ach jo. Naštěstí se vše zklidňuje, jakmile po 2 minutách vizita skončí. V 9:00 mi přepojují a boostují chemo. Až na chvilkové pískání v uších a lehce zvýšenou tepovku snáším vyšší dávku chema dobře. To se však za chvíli změní.

Byly i veselé chvíle, i když těch bylo poskrovnu. Jako příklad za všechny zde uvedu storku s Patem: 

Zrovna jsem měl horečku 39,3°C, když přišel docent kliniky, zda by mohl za mnou poslat zahraniční studenty medicíny, aby v rámci studia zjistili moji diagnózu. Říkám, že sice mám teplotu, ale nějak to zvádneme. Naštěstí se smiloval a poslal afroameričanku z UK, Španěla a Kuvajťana, kteří sotva rozuměli a mluvili česky - k Patovi. Vzhledem k tomu, že byl Pat hluchý a mluvil na ně hodonínským dialektem, horečka nehorečka, měli jsme i se sousedem co dělat, abychom nevybuchli smíchy.

Pat měl nádor ve velikosti grepu v oblasti levého prsu. Vysvětloval jim to tak, že se mu tady udělala gučka a že mu odebrali krev, z ní vzaly ty buňky (kmenové buňky), vrátili mu ji zpět a ty buňky poslali do USA. V únoru mu je prý pošlou zpět a gučka zmizne.

Čtvrtek 3.prosince 2020

V 10:00 mi přepojují chemo, max dávku nechávají, nyní však bude trvat 96 hodin. Pokud půjde vše hladce, mohli by mě 7.12. pustit domů.

Sestřička přes PICC mi přijde “protáhnout trubky”, protože PICC nejde tak lehce, jak by měla. Po jejím zásahu je to o něco lepší.

Dnes opět rozdávám víno, protože náš vinař Aleš Maleňák mi poslal zdravotní bednu vína. Dělám radost všem mým ošetřujícím MUDRům a oblíbeným sestřičkám. Díky Aleši.

Jinak je už vše zaběhnuté v rutinních kolejích. Spolubydlící jsou fajn.

K večeru přichází další reakce na chemo v podobě známé horečky. Po dávce paralenu se zdá, že bude vše ok.

Každodenní odběry krve

Pátek 4.prosince 2020

Dobrá zpráva - v noci již žádná horečka nebyla, snad už to takto zůstane.

MUDr. Oršulová provede jako každý den rutinní vyšetření, oznámí mi, že mám nejvíce krevních destiček od doby propuknutí nemoci a i celkově vypadají krevní výsledky dobře.

Pata dnes pouští domů, hned jsme dostali nového spolubydlícího, buď hlasitě chrápe nebo má škytavku. Dalšího dostáváme na přistýlku.

Začaly mi vypadávat fousy. Holou tvář jsem neměl 20let.

Víkend 5.-6. prosince 2020

Začínám stříhat metr. Na pokoji se vůbec nebavíme. Celý den se ozývá chrápání a škytání, už abych byl doma. Opravdu zajímavé, jak není v nemocnici žádný klid na odpočinek a spánek. Teda aspoň pro mě, někteří jedinci spí celý den a noc.

Nácvik odchodu domů

Pondělí 7.prosince 2020

Tak a je to tady. Po 25ti dnech jsem se konečně dočkal. Je to můj rekord v hospitalizaci a nemůžu ani uvěřit, že jsem to tak dlouho vydržel. Respektive musím říct, že to na druhou stranu i celkem rychle uteklo. Doufám, že tento rekord už nikdy nepřekonám.

Po ranní vizitě s MUDr. Oršulovou a vyšetření, které mi dá zelenou ke startu domů, dávám sprchu a jdu balit uzlíček. Zatím, co čekám na propustku z nemocnice, dostanu ještě kapačku proti plísním a trochu živé vody do žil.

V 10:00 mi přepojují chemo a doplní dávku na 96 hodin. Tedy každé čtyři dny budu muset dojít do FNB pro novou dávku a na vyšetření. Takto to bude do 23.12., kdy skončí chemoterapie Blinatumomabem. Něco málo po 12:00 přichází MUDr. Oršulová s propouštěcí zprávou a instrukcemi, jak mám válčit doma. Nejklíčovější je minimalizovat kontakt s lidmi jako potenciální zdroj infekce a při jakýchkoliv komplikacích (což je i teplota 37,5°C) se odporoučet zpět do FNB.

Po rozloučení s kým to bylo jen možné, opouštím IHOC, odd. A. Mám smíšené pocity, ale ty kladné rozhodně převažují. V cca 12:30 se setkávám s taťkou, který mě veze domů. Tak málo stačí k radosti.

Boj ale zdaleka nekončí. Nyní však bude opět o něco radostnější bojovat s ALLou z prostředí domova. Těším se na odpočinek a spánek, kterého se mi paradoxně ve FNB z nejrůznějších důvodů dostávalo žalostně málo.

Takže brzy zase na shledanou

A zde bych asi uzavřel první kapitolu. Když se ohlédnu zpětně a zkusím zrekapitulovat hospitalizaci a dosavadní léčbu, musím konstatovat, že to bylo chvílemi náročné. Víkend hrůzy. Nechutenství. Bez nálady. Horečky. Zimnice. Bolesti hlavy. Krvácení. Byly momenty, kdy jsem měl co dělat, abych se vysprchoval nebo vyčistil zuby. Dokonce mě jednou ALLa dostala na koleno, a to když jsem nevydržel stát na nohách a musel jsem si kleknout, abych sebou nešvihnul o zem, když mi sestra měnila povlečení. 

Na obě kolena mě však zatím ALLa nedostala!

Velké díky patří personálu kliniky IHOC, doktorům, sestřičkám, bratrům, kteří se o mě vzorně a profesionálně starají. Mají můj velký obdiv za to, co dělají.

Velké díky taky vám všem, kteří mě, ať už osobně, vzdáleně, mentálně či jinak podporujete. Moc si toho vážím.

Brzy zase na slyšenou.