Martin Böhmer: Na kolena a zpět (3.díl)

  • 05.08.2021

“Zázraky se dějí každý den,”

říká Forrest Gump v mém oblíbeném filmu a já bych rád, na úvod tohoto dílu, jeden uvedl.

Když jsem onemocněl, byl jsem naštěstí v single módu. Ani ve snu by mě nenapadlo, že bych si mohl během léčby najít děvče nebo že by si nějaké děvče mohlo najít mě a rozhodně na nic takového jsem neměl nejmenší myšlenky. A ono se fakt stalo. Jmenuje se Svatava, takže mi ji asi nejspíš seslal někdo seshora. Se Svaťkou jsme se znali delší dobu, párkrát jsme se potkali na večírcích, trochu jsme vždy poklábosili, toť vše.
Když jsem na začátku léčby založil instagramový účet @Nakolenaazpet, přidala si mě do přátel Svaťka a začali jsme s tokáním. Vtipné trochu je, že jsem požádal Svaťku o telefonní číslo, páč dopisování přes IG je velice nekomfortní. No a zjistili jsme, že už na sebe kontakty máme. Ano, oba to umíme na večírcích vzít, jak se sluší a patří. No a slovo dalo slovo, pár výletů, návštěv, atd. a bylo to. Mám děvče.

Ale nemyslete, že to bylo pro mě jednoduché rozhodování. Několikrát jsem si říkal, zda je správné ji zatáhnout do sraček, které léčba přináší. Několikrát jsem si i říkal, zda vůbec chci a mám sílu řešit vztah. Vyhodnotil jsem to nakonec tak, co se má stát, stane se. Ví, do čeho jde, teda podle mě moc netušila a samozřejmě i na této frontě přišly těžké chvíle, z mé strany určitě. Výčitky, že se mnou musí prožívat ony nelehké chvíle, mě šťastným nedělaly, protože mi bylo jasné, že to pro ni nemůže být vůbec lehké. Už jen pohled na mě musí stát občas za to. Celkově však musím říct, že nebýt právě jí, tak jsem na tom možná o dost hůře, co se psychického zvládání léčby týče.

Ono by samozřejmě bylo hůře i bez dalších lidí. Léčba mi dává zabrat hlavně fyzicky. Jsou chvíle a už jsem o nich psal, kdy nejsem schopný si dojít třeba na nákup nebo si uvařit jídlo. Ať už člověk chce nebo nechce, jsem v těchto chvílích závislý právě na těchto lidech. Takže nemůžu v tomto deníčku nezmínit právě Svaťku, pak hlavně mamku a Janu. Tyto tři klíčové osoby mi neskutečně pomohly a samozřejmě pomáhají. Pokud někdo tyto řádky čte, ať už v roli pacienta nebo oné podpory, bez této pomoci by nemoc zvládat nešlo, ať už si to člověk přiznat chce nebo nechce.

Připravte se na to milí pacienti i vy, jejich blízcí, že to bude místy dost těžké!!!

Já byl do této doby zvyklý nebýt závislý na nikom a na ničem, takže jsem se s tím taky musel prát a peru se, protože jsem nyní v roli těžítka.

Ale jak už jsem jednou psal, brod je ještě daleko.

Co se dělo dál, jaké další „radostné“ chvíle mi ALLa připravila?

Můj druhý domov na horizontu...

19. a 23.březen 2021

Už klasika, kontroly KO opět odhalí, že potřebuji doplnit antitrombin. Jinak se nic zvláštního neděje, co se dá taky dělat v karanténě. Vážit si lehkého průběhu covidu, že ano.

26. březen 2021

Přicházím na kontrolu ambulance č. 4, dále na antigenní a PCR test. Po necelých dvou hodinách mi přichází sms zpráva, že jsem stále covid pozitivní. PCR tedy bude 100% pozitivní taky. Na nic nečekám a píšu svému doktorovi p. Hrabovskému s dotazem, co budeme dělat. 
Zanedlouho přichází call, že dostanu 2x rekovalenstenční plazmu, což je plazma od lidí, kteří již covid prodělali a tudíž by měla obsahovat protilátky na covid. Pan doktor mi přinese FFP3 respirátor, jako bych byl pozitivní první den a jde se radit, jak se mnou dále. Zvažuje se i infuze remdesiviru. Po poradě s ostatními doktory mi volá, že se nakonec raději pro infuzi remdesivuru rozhodli. Což pro mě znamená hospitalizaci. Po vykapání rekonvalescenční plazmy, čekám asi do 15:00 na doprovod, který mě odveze do pavilonu E – covidárium. I těch pár desítek metrů, musím jet sanitkou. Ubytuju se velice rychle, na pokoji nejsou skříňky na věci, záchod, atd.. Ještě než mi začnou kapat remdesivir, jedu zpět na RTG plic do hlavní budovy L.

Znamená to, strávit pět dní na covidáriu FNB a tam se mi fakt skončit nechtělo. Tam se covidem už musím nakazit 100%. Trochu se zlobím, proč musím kvůli necelé hodinové kapačce denně, strávit 5dní na covidáriu, ale bohužel se remdesivir podává pouze pacientům s těžkým průběhem covidu a je tedy nutná hospitalizace. Kdyby mě poslali domů a přišla by kontrola z pojišťovny, nedostali by kůru remdesivirem proplacenou. Kůra stojí 60.000,-Kč a to se nikomu ze své kapsy nechce platit.
Čeká mě pět dní v „pekle“.

Víkend 27.-28. březen 2021

Na covidáriu je opravdu „hezky“. Mám naštěstí dva spolubojovníky, kteří jsou v pohodě. Jeden pán má neustále horečky nad 39, takže má fakt Covid a druhý pacient je Lukášek o 8let mladší než já, ten má taky ALL a s covidem a tak trochu vlastní šťastný svět.

Lukášek chce, abych s ním stavěl lego. Musíme se koukat na Kobru 11, pač je to jeho oblíbený seriál. I když nemá peníze, tak mu rádi tu dvacetikorunu na televizi dáme. Na covidáriu si za televizi platí bohužel i v roce 2021. Tento nešvar si pamatuji ještě z roku 2013. A Lukášek je také žravý jako kyselina. Vše co vypadá, že nesníme,  zaručeně sní on. Sní mi půlku šneků, které jsem dostal od Svaťky. Přijde si pro jeden, ale vezme si vždy tři. Neustále si také stěžuje, že ho bolí na průduškách a strašně ho bolí ruka od PICCu. On si totiž neustále odlepuje náplast, kterou je vstup PICC zakryt a v kůži drží dvěma háčky, jinak by PICC v žíle nedržel. A jak se za něj pořád tahá, tak ho to samozřejmě bolí a žádá přepíchnutí PICCu, což není jednoduchá „operace“. Je s ním sranda, mimo jiné tyká všem sestřičkám a doktorům. I když mu volají rodiče, aby se slušně choval a vykal sestřičkám i doktorům, že je slušně vychovaný chlapec. Když se přijde podívat na jeho ruku doktor, přivítá ho:

Ahoj já jsem Lukáš, jak se jmenuješ ty?

Doktor: Já jsem Adam, ahoj Lukášku.

Lukáš: Adame přepíchneš mi ten PICC? Mě to bolí . . .

Injekcím, říká jehličky.

Stinné stránky covidária je prostředí jako takové. Jde tu opravdu cítit smrt. Z jednoho pokoje po levé straně se ozývá v cca 6hodinovém intervalu sténání a hekání. Z druhého pokoje po pravé straně se ozývá volání o pomoc od stařenky. Toto volání po dni a půl zcela utichne. Umřela.

29.března 2021

Dnes je den kdy si uvědomím, že i na dobré zprávy se dá dívat různým úhlem. Lukášek dostane informaci, že jde dnes domů. On je však z této zprávy hodně smutný až pláče. Vždyť jdeš domů, to je super né? Né, já tady chci být s vámi. Kamarády přece nemůžu opustit. Doma nemá co dělat a nikdo se s ním nebaví. Radost mu dělá, že může příští týden na IHOK na pokračování další léčby ALL, třeba se tam někdy potkáme.

Já se tedy domů těším. Raději jsem se zeptal sloužící doktora, zda mi udělají při odchodu PCR test, kdybych byl třeba už negativní, abych nemusel být v karanténě. Nicméně pan doktor mi sděluje, že je to zbytečné, že budu 100%, ale za hodinu přichází sestra s PCR testem, tak si říkám hurá, aspoň budu mít jistotu.

Přichází můj doktor pan Hrabovský, drobně splkeneme a jen tak mezi řečí mi řekne, že PCR test uděláme až příští týden, že to teď nemá smysl. Říkám, že nene, že už tu byla sestra a PCR test mi udělala.

“Tento test byl proveden a odeslán na veterinu pro výzkum variability viru,” sdělí mi pan doktor.

“Prosím? Tak budete mít výsledek z tohoto testu, ne? “

“Bohužel né, pro tyto účely se vzorek kultivuje a výsledek bude za týden.”

“Aha, tak mi uděláte zítra nový stěr?”

S panem doktorem jsme se rozloučili tak trochu stylem, slibem nezarmoutíš…

30. března 2021

Z covidária jedu domů s radostí i v trochu rozladěném stavu zároveň, protože zůstávám v karanténě. PCR test mi neudělali, protože je na 100% jasné, že jsem pozitivní a bylo by to vyhozených pár stovek za test, jsem se dověděl. Takže test pro výzkum je okey a test, aby bylo potvrzeno, zda jsem negativní nebo pozitivní problém je. Že i u zdravých, neonko jedinců po remdesiviru trvá minimálně týden, než je covid vyléčen.

Fuck off covidárium, tady jsem skončil...

Po pár výměnách zpráv s panem doktorem Hrabovským, ve kterých mi sdělí, že jsem jediný pacient z FNB, který má tak lehký průběh covidu, ať jsem za to rád, že jiní onko pacienti jsou pozitivní i tři měsíce, na JIPkách, nebo zemřeli. Dávám tedy zpátečku a v tomto světle informací jedu domů a vlastně si uvědomuji, jaké štěstí mám. Nicméně se nemohu zbavit pocitu, že jsem si za tento covid stav nemohl vlastním přičiněním či nedbalostí.

Zvažuji i to, že si PCR test zaplatím sám, ale než abych absolvoval onanii někde čekat, kde bych se mohl nakazit, kašlu na to. Navíc jsem i rád, že budu mít týden pauzu od FNB, pač bych měl už nastoupit na konsolidaci č. 2. Nedá mi to však a od tří dobrých duší jsem si zajistil tři různé antigenní testy: Nos, sliny, moč. Všechny tři vyšly negativně. Ale nějak tomu nedávám velkou váhu, jsou to antigenní testy. Lepší však, než aby vyšly pozitivně.

U nás onkologických pacientů je covid  velký problém. Po chemoterapiích máme důkladně vyzabíjené B-leukocyty (bílé krvinky), které mají za úkol bojovat s infekcemi a likvidovat viry. Bamlavinimab, rekonvalescenční plazma i remdesivir prý vir přímo nelikvidují, ale zabraňují covidu, aby pronikal do zdravých buněk a tedy se nerozmnožoval. S virem jako takovým si musí poradit imunitní systém, což u nás onko pacientů trvá delší dobu než u „zdravých“ lidí.

Další velký problém je i ten, že pokud jsme pozitivní, nemůžeme pokračovat v léčbě, tedy v dalších chemoládách, což je zase problém z pohledu, že by mohlo dojít k relapsu primární choroby.
Já jsem naštěstí v molekulární remisi ALL a mám tedy cca max. 14denní časovou rezervu, kdy může být léčba ALL odložena. Pak hrozí relaps. Snad budu brzy negativní a nebudeme muset po 14dnech řešit, jak pokračovat dál.

6. dubna 2021

Se sbaleným uzlíčkem jedu do FNB s tím, že pokud budu negativní, již rovnou zůstanu na IHOKu, jak mi bylo sděleno před týdnem při odchodu z covidária. Přijíždím těsně před 7:00 hod. na antigenní test, PCR stěr a odběry krve. Prý můžu jet domů, výsledek mi zavolají. Nevadí, na drobné změny jsem si již zvyknul.

Musím říct, že jsem nervózní jako prvorodička. V poledne pípá smska, antigen je negativní. Ještě se neraduji, klíčový je PCR. Doktor Hrabovský mi píše zprávu, že volal do laboratoře, ale výsledech bude kolem 15. hodiny. Dále mi sděluje, co se bude dít při negativitě i případné pozitivitě. Já mu na oplátku poslal info o negativním antigenu.

Před třetí hodinou přichází zpráva od MUDr. Hrabovského, že i PCR je negativní a můžeme opět pokračovat v plné parádě s chemem. Nikdy bych neřekl, že se těším na chemoterapii!

No a ještě další potvrzení přišlo z veteriny z výzkumného vzorku. Byl jsem negativní již v pondělí před týdnem, kdy do mě ještě tekl remdesivir. Jsem rád, že jsem v tomto stavu přežil covid. HOWGH.

7. dubna 2021

Volím strategii, že i když jdu dnes po chemu domů, beru si s sebou veškeré věci jako bych zůstal hospitalizován delší dobu, tato strategie se mi začíná osvědčovat. Když přijdu nepřipraven, jen s klíčky od auta, většinou si mě tam nechají.

Dle instrukcí si jdu vyzvednout složku se svojí dokumentací, tam o tom nic nevědí, ale už mě znají a věří mi. Rovnou tedy zamířím na odd. IHOK A, kde už se mnou počítají a bere si mě pod křídla má oblíbená doktorka slečna Oršulová.

Dohodli jsme se, že mi přijde lumbálku píchnout můj guru přes píchání lumbálek pan doktor Hrabovský a svou pověst nejlepšího lumbálisty opět potvrdil. Hned na poprvé, mozkomíšní mok začal kapat jak má a ani jsem neztratil barvu.

Tak kde budeme píchat dneska?

Po hodině a půl přichází sestřička Broňa, která je hlavní asistentkou při jakémkoli mém píchání. Prý budeme píchat na pokoji, protože musím ještě ležet po lumbálce. To odmítám, pač mi to přijde na pokoji nedůstojné a neprofi. S tím souhlasí, jen na sebe musím vzít riziko, že když s sebou na chodbě švihnu nebo mě začne bolet na týden hlava, tak si za to můžu sám.

Toto riziko podstupuji a mířím do „píchacího“ pokoje. Sternálku bude píchat doktorka Oršulová. Píchla mi ji velice hezky a něžně, jen to občas zabolelo. Kostní dřeň tekla velmi krásně, jen ty tlaky při nasátí kostní dřeně, byly taky ukázkové. Ale už budu vyžadovat pouze tuto dvojicí pro tyto odběry a nenechám se píchat nikým jiným.

Kapka sem, kapka tam...

Odpoledne už netrpělivě čekám na známou oranžovou chemošku Aperol, ze které mi opět vypadá má, již bujná, hříva. Aperol začal kapat něco málo po půl druhé a ve čtyři hodiny odpoledne už mám v ruce propouštěcí papíry. Chemo začíná pomalu a jistě nabíhat.

8. dubna 2021

Po dvou hodinách spánku se budím a už nemůžu usnout. Ráno si musím vzít prášek na bolení hlavy. Nejspíš cena za machrování při nedodržení patřičného času pro vyrovnání tlaku v míše po lumbálce v podobě dvouhodinového ležení. Odpo už hlava tolik nebolí, ale čisté to není. Celý den tak nějak doslova prohniju. Aperol stav.

9.dubna 2021

Je mi lépe, venku hezky. Síla ještě je, jedu na kafe za šéfem, přezout pneu. Mrknout na kluky z collallocu, zda pracují ☺. Další dny už není elán na výlety.

13.dubna 2021

Opět přicházím na vykapání dvou malých dávek chema vč. jednoho Aperolu. A jak to bývá i u škorpionů, ti malí jsou nejjedovatější. Do další plánované hospitalizace tj. 21.4., nemám na nic sílu a ani náladu. V noci nespím, dny se táhnout, zlobí hlava, jako né bolestí.

Tak tahle zabolela...

20.dubna 2021

Musel jsem přijít o den dříve do FNB, protože už dva dny mě hrozně bolí břicho. V ústech a v krku se mi začaly boláky/afty, nemůžu ani pořádně polykat. Prý je to běžný pochemostav a jedu domů. Vůbec si teď nedokážu představit nástup na další 14denní dávku chemoterapie. Moc jsem se nerefreshnul, resp. vůbec.

21. dubna 2021

Přicházím do zcela plného pokoje na přistýlku s tím, že jeden pacient jde odpoledne domů. Budu mít mé oblíbené místo u okna. Rád pozoruji holuby, oblíbíte si je, kór když bydlíte v osmém patře.

Dále mi už hrozí 3G strava, což jsou kašičky pro geriatrické pacienty, stav v ústech a v krku se mi nelepší, ale i kdybych neměl týden jíst, 3G stravu po konzultaci s nutriční sestrou odmítám, ochutnám ji až mi bude 70+. Takže každé polknutí čehokoli je porod. Kloktejte tamtum verde, toť vše. Svaťka mi donesla šalvěj.

23. dubna 2021

MUDr. Oršulové, která se bude o mě opět starat, se zdám být bez elánu. Ano, je to tak. Poslala mi i nějaké prášky štěstí, ty však odmítám, na něco jako antidepresiva je ještě čas. Prý jsem nějaký skleslý, že bych se na růžovém obláčku cítil lépe?

Možná chtěla, abych byl veselý při lumbálce, kterou mi bude píchat právě má nejmilejší doktorka. Teď to bude však „Bohyně lumbálek“. 6tý odběr mozkomíšního moku byl zatím ze všech nejlépe provedený, skoro jsem ho necítil.

Pak přišla dávka chema, které budou každý den do středy, dva dny pauza a pak zbytek dávek do propuštění.

Stav v mordě se trochu zlepšil. Spolubydlící hulí na záchodě ikosky a jsou hrozně bezohlední. Stále videocallují (i přes hodinu), baví se 20x denně o stolici, šišlají na 14denního vnoučka, koukají na mobilu na fotbal bez sluchátek, v TV jede Ordinace v růžové zahradě a vůbec je nezajímá, že mi je blbě jak psovi, hlava bolí jak střep nebo že jsem, nedej Bože, na 5 minut přes den usnul.

24.4.-25.4.2021

Víkend stojí zcela za hovno, kocoviny po chemu jako kráva, hrozně mě bolí hlava a mám asi i depku.

Hibernuji i další dny. Ani na váhu už mě staniční nedostanou. Slyším, jak mě pomlouvají na chodbě, je mi to jedno. V duchu si říkám, ať jdou do víte kam a nemám sílu jim ani říct, ať si to se mnou na pět minut vymění. Obrazně řečeno je opět pěkně zataženo, serou mě všichni a všechno. Další dny jsou plus mínus přes kopírák.

28. dubna 2021

Dnes jdu na propustku domů, do soboty, obloha se trochu vyjasnila. Ale ještě než se tak stane, stane se tento den mé “poprvé”. Se slečnou doktorkou to rozhodně posouvá náš vztah pacient/doktor na další level. Věřím, že Hippokratova přísaha bude naplněna.

Tentokrát z FNB odcházím s dalším svým "poprvé"...

29. dubna 2021

Jsem doma a přichází kól od MUDr. Oršulové: „Přijďte zítra zpět do FNB, zapomněla jsem, že se bude píchat opět lumbálka. Přišlo mi to divné, takto brzy po sobě, ale je to takto v plánu, takže s tím nic nenadělám.”

Nemůžu se zbavit pocitu, že při předchozí lumbálce bylo něco špatně. To by mi ale přeci netajili.

30. dubna 2021

Ráno přicházím na oddělení s bolehlavem a rovnou mě posílají do čekárny, než mi přijde výsledek z antigenu, i když jsem měl být jako zázrakem zrovna na pokoji sám. Naštěstí logika pláče v koutě pouze chvíli. Když sestra zjistí, že mám být sám na pokoji, tak se jde ještě jednou zeptat doktorky, co má službu, zda má opravdu provádět odběry krve a PCR test v čekárně u výtahů. Naštěstí nemusí, ale antigen stěr tam i tak udělali.

Na lumbálku se přišlo podívat asi 15 „Mirečků“. Také bych v tak hojném počtu studentů od doktorky, která je měla na starosti, očekával, že se přijde zeptat nejdřív sólo, zda mi to nevadí a né až v situaci, když je už víc jak půlka studentů na pokoji.
Myslím, že se to moc nelíbilo ani panu doktorovi Hrabovskému, který bude píchat lumbálku. A tak jsem tento zákrok začal nesnášet, opravdu strašně moc záleží na tom, jak vám lumbálku píchnou, zda je to hned na poprvé, bez toho aniž by jehla narazila při cestě do míchy na nervy. A jak se říká, hlavně rychle a potichu. Takže opět profi odběr.

Ranní headache mi skončil naštěstí celkem brzy po kapačce čehosi na bolení hlavy a užívám si klidu na pokoji. Být sám je opravdu luxus všech luxusů. Tak jak jsem měl pocit, že už to nemocniční prostředí tady nesnáším, tak nejspíš nesnáším bezohledné spolupacienty. Těch je bohužel 90%, takže se vždycky najde někdo, kdo vám začne pít krev. Tyto situace mě dokážou někdy natolik vytočit, že bych z obyčejného teploměru dokázal vyrobit smrtící zbraň. Jinak psychologa nepotřebuji, jestli to nějaký čte :D.

Víkend 1.5-2.5. 2021

O víkendu jsem opět jako zázrakem sám na pokoji a připadám si jako v Hiltonu. S chemem už rovnou polykám prášky na bolení hlavy, takže se mi headache tolik nerozjede jako v předchozích dnech.

Svaťka mi donesla včera šneky, jdu navštívit Lukáška, který shodou okolností leží na IHOKu B.
PICC v ruce už nemá, takže se mu podařilo dosáhnout svého. Ale asi netušil, že mu ho předělají do třísla. Prý byl lepší ten v ruce. A je mu hodně špatně po chemech.

3. květen 2021

Po vykapání poslední chemoterapie v konsolidační fázi č. 2 mě po obědě paní doktorka Čičátková propouští domů. Smrkám už krevní sraženiny, PLT mám 46, tak snad do příští kontroly, která je ve čtvrtek 6.5., vydrží. Také jsem si nechal udělat test na protilátky covidu.

Na tomto místě musím konstatovat, že konsolidační fáze č. 2 byla pěkně vyčerpávající. Zaprvé trvala bez jednoho dne měsíc a zadruhé chemo bylo nějaké náročné a vlastně ještě je, pač jeho následky budou ještě minimálně týden až dva pokračovat. Musím si píchat zarzio, z toho mě nejspíš opět bolí hlava. Také mi začalo opět hučet v uších, ale už to nějak moc neřeším. Vypadaly vlasy a chlupy. Co se týká chlapských věcí, ani ťuk. Práce na keramice také velmi bolestivá a složitá.

5. květen 2021

Slečna doktorka Oršulová mi posílá info z výsledku na protilálky a tak jak MUDr. Hrabovský očekával, že budu mít nula protilátek, páč je to běžné u onko pacientů, kteří prodělali covid, mám hodnotu 10450 U/ml. Což je prý hodně. Ale tím, že nemám bílé krvinky, mi moc nejde do hlavy, co by mělo s virem bojovat. Funguje to totiž tak, že protilátky detekují v krvi vir a tuto informaci předají patřičným leukocytům, bílým krvinkám, které začnou vir vraždit. Já mám sice protilátek na covid hodně, ale po chemu nemám ony leukocyty. Není taky vyloučeno, že chemo protilátky vyvraždí taky.

Jinak na těle objevily i známé, staré dobré petechie, desky se zjevně stále ztrácí.

6. květen 2021

Dnes jedu na kontrolu, včera večer se mi lehce spustila krev z nosu a přibyly petechie. Uvidím kolik desek v krvi zůstalo, ale tipuji, že jich moc nebude, cítím se dost mizerně.
Už když jsem šel k autu, tušil jsem, že to dnes bude zajímavé a taky že ano. Před ambulancí č. 8, kam chodím, jsem tak tak došel a tam jsem se málem skácel na zem. Vsedě na zemi jsem to tak tak rozdýchal. Asi si říkáte, proč jsem si někam nesednul nebo neodpočinul. Ono aby se začalo něco dít, musím nejdřív počkat, až sestra otevře dveře ordinace, vezme si zprávu, vytiskne potřebné žádanky, s tím se jde k okénku, kde mi dají lísteček s pořadovým číslem, pak čekám na odběry, které jsou klíčové pro stanovení dalších medikamentů, atd. Na výsledky krve se pak čeká minimálně 1,5hod.

No, ale když mě sestra viděla zcela v zuboženém stavu, bledého jak smrt, za chvíli přijela s postelí a jel jsem ležet na stacionář. Což je kapací místnost, kde se dávají transfuze, infuze, chema, atd.
No a zde jsem strávil takřka celý den. Zde se o mě také vzorně starali, pan doktor chodil za mnou z ordinace. Dostal jsem živou vodu a vzhledem k tomu, že mám hlubokou pancytopenii, což je stav, kdy je v krvi snížené množství všech druhů krevních elementů, dostal jsem 2x transfuzi krve a krevní destičky, mých zbylo pouze 6. Bílé krvinky jsou také pryč, imunitní systém zcela beze zbraní. Jediné číslo, které se zvedlo, je CRP, což jsou zápalové hodnoty infekce. To zrovna není potřeba. Poslední kapka krve dokápne v 16:00 a mažu domů lízat si rány.

Dva pytlíky před obědem...

A jak už to bývá, doma se mi opět spustila krev z nosu. Poslední vzpomínky na tamponádu ve mně vyvolávají nemilé pocity. Tento „strach“ způsobí, že se mi krvácení naštěstí zastaví. Transfuze PLT snad už najela. Doufám, že s deskami vydržím do další kontroly.

Kap, kap, kap...

Další hodnoty v krvi taky nic moc, ještě je na hraně hemoglobin, ale nakonec jsme se domluvili, že transfuzi krve nedáme. Radši se udýchám i při něčem takovém, jako je zavázat si tkaničky, než dostat další krev. Asi tušíte, k čemu je hemoglobin. Kdyžtak google.

Leukocyty taky ještě nic moc, ale už stoupají a po dnešku můžu přestat píchat Zarzio, snad brzy přestanou bolet klouby a svaly.

S panem profesorem Doubkem licituji o tom, že mi konsolidace č. 2 dala slušně řečeno na prdel a ptám se, jak budou probíhat další, ale ať mi raději neříká, jestli to bude horší než tato.

Tak prý ne, nejhorší z těch šesti mám za sebou. Konsolidace 3 a 6 budou stejné jako 1. A konsolidace 4 a 5 budou „procházka růžový sadem“. Tak jsem zvědav.

21.květen 2021

V žilách se opět začíná množit vše, co má, jen hemoglobin nestoupl ani o milimetr. Schodům a kopcům se musím vyhýbat obloukem. Přestává mě však bolet hlava a hučet v uších, konsolidace č. 2 zcela opouští mé tělo. 1.6. nástup na konsolidaci č. 3.

1. června 2021

Už jsem si říkal, že mě na organizaci při hospitalizaci nic nepřekvapí, ale stále to ještě jde. Den předem jsem šel na PCR stěr, kde na mě zase koukali jak z jara a vyžadovali žádanku, kterou jsem nedostal. Na ambulanci č. 8, kde si vždy vyzvednu složku s mojí dokumentací, maximálně mi vezmou krev a hned mažu na ubikaci IHOKu, se zdržím. Odběry KO mi provedou zde a také se sestra ptá, zda počítám, že píchneme sternálku? Noo, už tedy počítám . . .

Sem mi to bodl. A ten výraz jsem měl dost podobný...

Místo profesora Doubka ji přijde píchnout MUDr. Štork, jednou už mi odběr kostní dřeně dělal a ten nevrtá, ten fakt bodne, ale zase je to rychlé. MUDr. Oršulová krásně a něžně vrtá, možná i přes minutu. Pan doktor Štork mi černým tlustým fixem udělá tečku na hrudi, kam chce píchnout a řekne: “Počítej do tří”. Bodne jako v Pulp Fiction Vincent Miu a za 3s je v dřeni.

No a pak jsem na můj vkus nějak zbytečně dlouho čekal na složku, abych mohl na IHOK.

Vzhledem k tomu, že dostanu metotrexátovou chemoládu, což je zonka, je potřeba alkalizovat ledviny, takže už na mě netrpělivě čekají na IHOKu. Také dostanu lepší prášky proti zvracení, páč po minulé zonce jsem vomitoval. Což jsem dnes ocenil 2x. Vzhledem k tomu, že jsem nedostal oběd, šel jsem do místní kantýny na šošovou polívku, pařížák, párek v rohlíku. Na tuto kombinaci se lepší prášky hodily.

Také dostanu lepší věci, abych netrpěl za pár dní na keramice. Zase jsem na pokoji č. 6, tentokrát u zdi a opět pod křídly mé doktorky slečny Oršulové. Ta mě posílá na oční, páč mám na víčku jakýsi syfilis. Tam jdu na objednanou hodinu, abych nečekal, páč musíme alkalizovat, nakonec tam čekám přes hodinu a půl. Naštěstí jsem měl požadovanou hodnotu pH velmi rychle, takže zonku jsme mohli pustit do žil v 19:30. Léčba opět jede na plný pecky.

Novinka, do oka jsme ještě nepíchali...

4. června 2021
Vše vykapalo jak mělo a nic zvláštního se nedělo a vzhledem k tomu, že jsem zonku z těla vyloučil rychle a nejsou žádné jiné komplikace, mažu domů. První část konsolidace III proběhla jak po másle.

7. června 2021

Kontrola na ambulanci dopadla také celkem v pořádku, doplní se pouze antitrombin a další návrat do FNB je až nástup do závěrečné fáze konsolidace III.

15. června 2021

Doma vše plyne také vše v poklidu a bez větších obtíží. Což se mění od neděle, kdy mě začíná večer pobolívat břicho. Ještě se to ale dá vydržet. To se ale brzy mění. Dnes od rána už břicho bolí dost.
Naštěstí jedu do FNB brzy kvůli PCR a antigen stěru. Po odběrech KO jdu čekat do auta, páč se potřebuji natáhnout. Covid mi dal zelenou pro vstup na odd. IHOKu, beru tedy složku, ale ještě na parkovišti se pozvracím.

Chemo je zatím odsunuto, dokud se nezjistí, proč mám bolesti a nevolnosti. Posílají mě na SONO, ultrazvuk však nic neodhalí, dostávám tedy jen něco na bolest a uvidí se.

16. června 2021

Ve čtyři ráno mě probudí opět bolest břicha, v pět volám sestřičku, aby mi dala něco na bolest, nezabralo ani trochu. Kroutím se jak had, dostanu tedy něco silnějšího, což na chvíli pomůže, a jdu na CT vyšetření. Na CT nechce PICC do žíly pustit kontrastní látku, tak mi musí žílu napíchnout napřímo. Z CT se taky nic nezjistí, chirurg mi oznámí, že to na operaci není. A jdu ještě na gastro vyšetření.

Pojedeme do tunelu...

Z gastra vyšetření přicházím také hezky zmordovaný, kdo zažil, ví, o čem mluvím.

Nakonec se zjistilo, že mám těžký zánět slinivky břišní, kterou zapříčinila léčba ALLy lékem asparagynáza.
V ojedinělých případech se toto stane a zrovna se to stalo mně, vše šlo asi až moc hladce.

Už jí prý nedostanu a závěr konsolidace č. 3. se také ruší. Musí se nejdříve pořešit slinivka a pak se uvidí. Trvá to minimálně 14dní, někdy i více. Navíc s mojí imunitou nemám čekat brzké uzdravení.

Takže slinivka. To je fakt špatný...

17.-30. červen 2021

Další dny, které strávím na JIPce, se mi opět slijí do jednoho celku bolesti, bolesti, zvracení, vyšetření, atd. Řekl bych, že nejnáročnější část léčby jsou neprimární nemoci.

Při dalších vyšetřeních se také zjistí, že jsem chytnul plíseň na průduškách. Ještě podstoupím kvůli plísni v plících bronchoskopické vyšetření, což je mazec. Waterboarding v praxi. Do průdušnice mi zavedli šlauch, kterým posílali do plic vodu, kterou následně odsávali, tuším, že to bylo sedm nebo osm stříkaček, takže máte pocit, že se topíte. Prý jsem to zvládnul jako hero, což nevím. Výsledky budou za pár dní.

Naštěstí se to náhodou zjistilo v začátcích, takže se to brzy podchytilo antimykotikami. Jinak by z toho v budoucnu mohl být opět malér jako zvon.

Ukázkový těžký zánět slinivky...

Na JIPce je to poněkud dosti náročné na klid. Je nás tam 6 pacientů a stále tam někdo je, buď s různými přístroji, dialýza třeba, atd. A navíc je tam o dost tvrdší režim. Pořád musím být připojený na monitoring, atd. Čůrat můžu jen do bažanta, když chci na velkou, musím se odmašlit. Také je vše náročné, když jen 14 dní ležíte. Sprchu dávám tak tak. 3x týdně za mnou chodí mamka se Svaťkou, abych měl aspoň nějaké rozptýlení. Do žil dostávám tekutou výživu, protože nemůžu jíst.

1. července 2021

Slinivka se začíná trochu zlepšovat, zanedlouho bych mohl být propuštěn z JIPky na normální oddělení a začít s pankreatickou dietou, což bude další porod, páč jsem skoro tři týdny nejedl.

2. července 2021

Po dlouhém čekání na výsledky CT slinivky se ukáže, že jsou zase o kousek lepší, tudíž mohu z JIP na oddělení A začít s dietou. To však vůbec nejde, co sním, hned jdu zvracet. Do žil mi však stále pro jistotu kape výživa. Mám sólo pokoj č. 8, aspoň za to jsem rád, protože je tu opět hlava na hlavě. Chci jít už domů, pryč z tohoto prostředí. Příslib je někdy možná za týden, podle toho jak se bude dařit jíst kašičky bez chutě. Chci jít ven, být s děvčetem, radovat s maličkostí. Jako před slinivkou.

7. července 2021

Na tento den jsem čekal jako na smilování, už to tu nedávám, poslední dny se strašně táhly. Jídlo je otřesné, resp. dieta. Dnes je den, kdy mě mohou po více jak třech týdnech pustit. S instrukcemi po 13. hodině vyrážím bojovat domů.

Rozjídání jde velice pomalu, někdy zvracím, břicho sem tam bolí. Váha šla dolů na 62 kg. Dieta bude trvat několik měsíců.

12. července – 22. července 2021

Přicházím na kontrolu, ale není mi vůbec dobře. V ordinaci se při vyšetření pozvracím a pan doktor mě rovnou nekompromisně pošle zpátky k hospitalizaci. Bráním se zuby nehty, ale je neoblomný. Slinivka na tom není ještě vůbec dobře a nejspíš došlo opět k zhoršení.

Váha šla opět dolů, nejsem schopen sníst tolik, resp. skoro nic, aby to pokrylo potřeby těla a tak mi chtějí zavést transnasální intestinální sondu pro podání umělé výživy. Což je sonda-hadička, která se zavádí přes nos do tenkého střeva, aby se obešla slinivka a měla voraz od stravy. Nejdřív se hadička zavede do žaludku, pak se čeká, zda sama vleze do tenkého střeva. První pokus nevyšel, protože jsem hadičku po hodině a půl vyzvracel. To bylo v pátek, další pokus bude až v pondělí.

Vdechnul jsem sondu do tenkého střeva...

Druhý pokus už je lepší, ale z rentgenu vychází najevo, že se hadička v žaludku vzpříčila. To se pak musí na gastro a hadičce se musí do tenkého střeva pomoci ručně. Takže mi opět strčí do žaludku gastro šlauch a hadičku posunou. Opět super zákrok.

Další hadička v těle, picc a sonda. Už si začínám připadat nějak uměle, jako kdybych kyborgovatěl. Sondu budu mít minimálně měsíc. 22. července mě pouštějí domů, vyzvednu si pumpu k sondě a dostatek umělé stravy, což jsou půllitrové pytlíky umělé výživy. Musím zvládnou tři denně.

Na pokoji jsme byli ve stejném osazenstvu jako v covidáriu (dobrá náhoda) tedy s Lukášem, který tentokrát dělal pěknou neplechu. Nejdřív schválně rozbil teploměr, kterým si pak pořezal ruku a nohu, pak si strkal zubní kartáček do úst a stěžoval si, že zvrací. Poté si na záchodě vyrval flexilu, nehtama rozškrábal hadičku od transfuze krve, atd. a tak si myslím, že dostal něco na uklidnění, pač dva dny spal, než ho pustili s pláčem domů.

27. července 2021

Kontrola na ambulanci odhalí, že je slinivka zase o kousek lepší a můžu zkoušet postupné a pomalé rozjídání (piškoty, atd.). S chemem se však bude ještě čekat, než se slinivka zpraví ještě více. Nechtějí riskovat, že by chemo slinivku opět rozdráždilo. Výsledky krve na ALL mám prý dobré, tak si prý odložení chema můžeme dovolit.

Z toho nic nedělání a ležení, mám pořádnou depresi, což mi připomnělo, že mi doktor Hrabovský nabízel návštěvu psychologa, pač jsem se mu nezdál v pohodě po psychické stránce, což se nedivím. Po ¾ roce jsem už pěkně unavený a komplikace se slinivkou mě pěkně vysílili. Nemám náladu vůbec na nic, ale s depkou ještě k psychoušovi nehodlám chodit.

Já a můj dnešní oběd...

3. srpna 2021

Na této kontrole jsem trochu doufal, že se brzy naplánuje další léčba ALL, ale i když je slinivka zase o kousek lepší, stále se bude čekat - nejspíš do vytažení sondy. To by snad mohlo být 13.8. kdy jdu na kontrolu k nutričnímu doktorovi. Snad už se brzy pohneme z místa, protože tyto poslední dva měsíce jsou zatím nejnáročnější fází léčby.

 

ALLa vytasila mocnou zbraň a tentokrát mě na ty kolena, nejspíš i na všechny čtyři, dostala.

Jdu se pomalu zvedat.