I když jsem před rokem nevyšel dvě parta, měl jsem po celém těle modřiny, petechie a z nosu mi v závěru tekla krev, ani v nejmenším jsem si nechtěl připustit, že mám vážný problém. Já? Který jsem měl nanejvýš dětské nemoci, občas rýmičku, nikdy nebyl na neschopence, možná jednou měl chřipku? Vážnou nemoc já mít přece nemůžu, na to jsem ještě benjamínek...
Když vás ale doktoři vyvedou z omylu a z jejich úst si vyslechnete větu: „Máte akutní leukémii,“ tak vám opravdu ztuhne krev v žilách, i když máte trombocyty takřka na nule. Hlavou se vám začne honit milion myšlenek, vy ale o leukémii víte pouze to, že je to pořádný průser a jste možná na cílové čáře. Dostanete do ruky brožurku z roku 2010, kterou si máte na doporučení MUDrů přečíst, ať víte, s kým máte v žilách tu čest a co vás čeká. Mně přišlo, že ta brožurka dožene člověka akorát k nákupu lopaty s krumpáčem, na Ústředním hřbitově si může koupit parcelu, vykopat si hrob a rovnou do něj i skočit. Jenže naštěstí už nemůžete z pokoje.
To, že bude léčba náročná jak pro pacienta tak pro nejbližší, tam je. Ale nikde jsem se nedočetl, co mě opravdu čeká. Možná to tak je i asi lepší, nevím. Pokud vám zůstane ještě nějaká odvaha, začnete googlit a to už vám vůbec nepřidá optimismu do už rozpíchaných žil.
Našel jsem pár příběhů, ale nikde jsem se nedočetl, co doopravdy léčba obnáší. Úspěšnost léčby závisí do značné míry na věku, to byl můj jediný kladný a záchytný bod, který jsem našel, neboť v mé věkové kategorii je úspěšnost léčby v dnešní době už vysoká.
Během léčby jsem se seznámil s Michalem, také pacient s ALL. Rozhodli jsme, že napíšeme náš příběh s akutní lymfoblastovou leukémií, ať je návodem a průvodcem pro ty, kteří si jednoho dne vyslechnou větu, která jim otočí život vzhůru nohama. Může tím být i tento blog, ale ten tu byl hlavně pro mě. Strávil tu se mnou mnoho bezesných nocí, ale cítím, že jeho čas se nachýlil ke konci. Protože když píšu tyto řádky, mám den po posledním chemu, tedy konsolidaci VI.
Pojďme se však vrátit o kousek zpět . . .
13. srpna 2021
S dobrým pocitem, že mi dnes vytáhnou sondu, páč se mi zdá, že už toho sním tolik, abych sondu mohl zahodit, přicházím na kontrolu k MUDr. Tůčkovi, který mě cca za 3 hodiny vyvede z omylu a sondu striktně doporučuje ponechat. Což mě dost na*ralo, protože mi už ze sondy cuká oko.
Denně bych měl „sníst“ litr a půl kosmické tekutiny, což je připoutání k pumpě od 6:00 do 22:00. Jelikož se snažím walkingovat a nechci chodit s pumpobatohem, dávám cca jeden litr této „stravy“. Abych pokryl potřebu těla běžnou stravou, musím podle pana doktora tak 50% přidat. A to jsem přibral dvě kila za 14 dní. Tolik jsem nejedl ani před ALLou a to jsem do toho ještě sportoval. Tak se mi zdá, zda-li nejsem v začarovaném kruhu.
Když jsem vyjmenoval, co vše sním, pan doktor mi říká: „A poslouchal jste se? Vždyť jíte jen samé jalové věci!“ Já na to: "Vždyť (a teď jsem měl chuť tam vložit to slovo od D... končící ...oprdele) nic normálního jíst nemůžu s pankreatickou dietou, která striktně zakazuje tuky, jadýrka, slupky, luštěniny, mléčné výrobky a všechno dobré, co nám dělá hezká bříška. Vše musí být připraveno na vodě, bez chuti a zápachu.
Když viděl mou naběhlou žílu na krku, poslal mě ještě na odběry KO, aby se podíval, jak na tom slinivka je, ale z krve je to jen samozřejmě velmi orientační. Z domu jsem mu pak ještě volal a verdikt je začít pomalu zařazovat i potraviny s tukem. Příklad: jedna lžička pribiňáčku. To jde pak váha nahoru sama, že? Na řízek můžu pár měsíců ještě zapomenout.
No nic, hadička s umělohmotnou stravou zůstává, ale do týdne vytahuju sám.
16. srpna 2021
U pana profesora Doubka jsem na kontrole dopadl o něco lépe a domluvili jsme se, že zítra znovu rozjedeme karavanu jménem chemoterapie - konsolidace č. 4. „Dovolená končí“.
17. srpna 2021
Po příchodu na IHOK A už rutina. Přivítali mě sternální punkcí, kterou mi provedla nová paní doktorka Mrkvová. Bude se o mě cca týden starat, páč moje MUDr. Martinka má dovolenou. Odpoledne mi už začalo kapat chemo z litrového pytlíku, do soboty budou celkem tři. Pak se uvidí, zda mě pustí domů, páč osmý den bych měl dostat i chemošku do míchy, tedy lumbálka na obzoru.
21. srpna 2021
Po vykapání posledního pytlíku chema v odpoledních hodinách jsem na propustku odeslán do domácího léčení. Chemo zatím ani moc nemuchlá, ale cítit samozřejmě jde. Dnes jsem byl také domluvený, že mi při odchodu domů vytáhnou hadičku, páč jsem trochu mlžil slečně nutriční terapeutce, kolik toho sním. Jenže jsem si to nakonec rozmyslel, páč jsem po chemu vůbec neměl na jídlo pomyšlení a radši si nechám kapat umělotinu do střev. Vytáhneme ji už definitivně v úterý před lumbálkou, kdy budu zase ve FNB.
23. srpna 2021
Tak ne, přišlo znamení v podobě ucpané hadičky, takže jsem se rozhodl, že vytahujeme a nebudeme ji zprovozňovat jako v pátek, kdy se mi hadička už jednou ucpala. Sestřička vytáhla sondu asi během 5 vteřin, jednou se mi navalilo a na pár desítek minut mi zůstala hnusná pachuť v puse. Což jsem nečekal, ale pak jsem si uvědomil, že mi hadičku vytáhli z tenkého střeva, tak se asi není čemu divit. Také ta část hadičky, která byla v mých útrobách, divně změnila barvu, fuj. No nakonec po více než měsíci jsem se této fíčurinky, která mě zachránila, aby má tělesná schránka dále hubla, úspěšně zbavil. Teď už jen neudělat nějakou dietologickou chybu a třeba si dám za pár měsíců smažák z Lokálu, včetně plzničky.
24. srpen 2021
V 7:00 přicházím na IHOK a teprve ve 12:00 se dostávám na lumbální řadu. Přichází doktorka Mrkvová s dotazem, zda souhlasím, že zákrok bude dělat ona, ale dobrovolně se přiznává, že je lumbální panna a budu její první. Souhlasil jsem jen pod podmínkou, že se toho nebude bát. Nakonec mi sestřička Broňa objednala pana doktora Vondrouše, který už je zkušený pardál a dal to napoprvé, takže super.
Z KO se zjistí, že mi chemo začalo opět vraždit bílé krvinky, čili dostanu Zarzio, ale nakonec na injekci asi zapomněli a mažu domů.
27.srpen - 6.září 2021
V tomto mezidobí jsem absolvoval čtyři kontroly a pokaždé mi museli doplnit trombocyty, které klesly opět skoro k nule. Petechií jsem měl milión, jak jsem prosakoval bez krevního lepidla.
To stejné se stalo s bílými krvinkami, opět skoro k nule = výrazně oslabená imunita.
Musím opět píchat Zarzio injekce pět dní po sobě, což opět způsobí bolest kloubů a svalů. Nic, co už bych nečekal, ale přijde mi, že je ta bolest větší, střílí v rytmu srdečního tepu do páteře. Pecka.
Konsolidace IV je za mnou a až na to, že mi vyrasovala vše v krvi jako každá chemoláda, byla ke mně eco friendly.
PS: Příběh, co se stal s ponaučením. Když budete mít hodnotu krevních destiček 3.0 109/l, rozhodně se nenechte od partnerky zviklat k tomu, že je potřeba zkrášlovat se na jistých místech, pokud zrovna nejste profík z barbershopu. Vykrvácet z těchto míst by bylo opravdu nedůstojné. Mně se to málem stalo. ☺
20. září 2021
A konsolidace V je tu. Na ambulanci mě zase přivítali sternální punkcí, sám pan profesor Doubek přišel provést odběr a fakt to už asi musel párkrát dělat.
Líbí se mi rozdílný přístup ambulance IHOKu a lůžkového oddělení IHOKu při odběru kostní dřeně.
Na oddělení mě doprovodí až k posteli, dostanu na ránu pytlík, se kterým musím ležet a mačkat ránu dvě hodiny. Na ambulanci zalepí díru a padej. Taky se mně udělal pěkný monokl.
Pak jsem se v odpoledních hodinách ubytoval na pokojíčku a čekal na chemo, které přišlo zanedlouho. První pytlík na dvě hodiny, druhý pytlík na 24 hod.
Na pokoji jsem se potkal s pacientem, se kterým jsem ležel na začátku listopadu 2020, skolil ho zápal plic po posledním chemu, které dostal, ale má hotovo a jde domů. S dalším pacošem jsem už taky ležel. Už jsem asi starý leukemik. No a třetí pacient, který byl na pokoji, byl rekordman, kterého jsem zatím potkal. Já jsem byl nejdelší dobu v nemocnici 25 dní, né těch prvních, ale těch druhých se slinivkou, a to jsem myslel, že vyskočím zavřeným oknem. On tam byl 86 dní a to mu predikovali minimálně dalších 14 dní, tedy celkem 100 dní zavřený v hospitalu. Nechápu . . ., mě by definitivně je*lo a jel bych rovnou do vedlejší budovy na psychiatrii.
21. září 2021
Ráno přišla zkontrolovat zrak paní oční doktorka až k posteli, páč jsem byl přikován k chemu, zda je možné provést lumbální punkci. Vše ok. Před obědem přichází sestřička Broňa, jdeme na to. MUDr. Oršulová si s sebou vzala kolem 10-ti zahraničních Mirečků, snad si nepokazí reputaci. Opět to píchla moc hezky, ale zpotil jsem se.
A asi bude zamilovaná, páč mi na oběd objednala smažený vepřový řízek s rajčatovo-cibulovým salátem. To kdybych snědl, jedu asi rovnou na JIP. A nebo taky ne, třeba by to slinivka dala a už bych mohl začít trochu prasit. Každopádně jsem byl bez oběda.
Vzhledem k tomu, že pětka konsolidace je rychlovka, v 18:00 jsem se odporoučel domů s očekáváním, zda bude chemo přívětivé nebo potrápí. Dostal jsem dvě injekce Zarzia, které píchnu ve čtvrtek a v sobotu, abych vydržel do kontroly, která bude až 29.9.
24. září 2021
Je mi blbě a zvracím. Naštěstí to trvalo jen jeden den.
29. zaří 2021
Chemo už v krevním oběhu dělá svoji klasickou práci. Mám neutropenii, tak si rovnou vyzvedávám v lékárně další Zarzio a jdu se píchat do bříška.
1. října 2021
Nárůst bílých krvinek je zase až moc velký, musím se přestat píchat do bříška. Tuším, že normální hodnota WBC je kolem 2x109/l a já měl přes 21. Klesají trombocyty, nemám draslík. Také jsem byl na kontrole v nutriční poradně. Musím se zlepšit v pestrosti ve stravě.
Jelikož mám tento měsíc ony 40-té narozeniny, nešlo se nezeptat, zda si můžu už dát alespoň jeden jedovatý nápoj s ethylalkoholem. Dostal jsem smutnou zprávu.
Když jsem vyjmenoval, co všechno jsem už snědl, nutriční poradkyni šly panenky z některých jídel dost nahoru. Pan doktor byl o něco benevolentnější a mám začít dietu rozvolňovat, ale malé pivo mi také „zakázal“. Nicméně MUDr. Tůček razí názor, že bez alkoholu žít „nejde“ a až absolvuju poslední chemo, uděláme někdy v lednu CT slinivky, které konečně odhalí pravdu, jak na tom slintavka ve skutečnosti je. Zda se kompletně dala dohromady nebo došlo k trvalému poškození.
Já osobně se pořád nemohu zbavit pocitu, že přece šnyt mi nemůže nic udělat. Na druhou stranu vzpomínky z JIP jsou ještě natolik intenzivní, že nehodlám riskovat ani lok.
4. října 2021
Kontrola u profesora Doubka ok, KO se začíná zlepšovat. Další kontrola za 14 dní.
18. října 2021
Na 25.10. jsme naplánovali závěrečnou konsolidaci VI. Budu ji mít částečně upravenou kvůli slinivce, protože obsahuje asparaginázu, která mi řádně ztrpčila život, takže jí nedostanu vůbec.
25.-28. října 2021
Postup při hospitalizaci zcela přes kopírák jako minule. Covid test, sternálka od profesora Doubka, tentokrát i s publikem Mirečků, čekání na lůžko a pod křídla mé Martinky. Shodou okolností nastupuje i Michal, se kterým jsme se potkali na ambulanci. Jen na IHOKu jsme se rozdělili každý na svoje oddělení.
Co se týče chemolády už také žádná novinka. Nejdříve zalkalizovat ledviny, aby mi je metotrexát nepoškodil a za necelé tři hodiny šup s ním do žíly. Kapat bude opět 24 hodin, pak se bude čekat až ho vyloučím z těla a snad bez komplikací ve čtvrtek domů.
Osazenstvo na pokoji nevypadalo, že to bude tentokrát hotel Paradise. Hlavně jeden obézní dědek, ze kterého čouhalo až moc hadiček. A také, že ano. Kdyby si ho najala Al-Káida, už by s ním obsadila celý arabský svět.
Další dědek, co mi pocuchal nervy. Už jsem přemýšlel, že odejdu na revers, kdybych musel zůstat ještě další den. I když máte z počátku soucit a pochopení, 4 dny a tři noci tohoto teroru naprosto stačí k přehodnocení vašeho počátečního nastavení. Chrápání nonstop takové, že ani špunty do uší nepomáhaly (a to mám jedny z nej), pak už by snad pomohla jen sluchátka od Otíka. A když nechrápal, tak kašlal. Definitivně jsem se vztekl, když nechal pumpu pískat 10 minut. „To vám mám ještě volat sestřičky?“ "Aby ses neposral," odvětil.
Sestřičky mi každou noc místo prášku na spaní donesly Lexaurin, abych neměl myšlenky Jacka Rozparovače. Snad bude druhé kolo konsolidace VI v tomto směru o něco lepší. Pacienti, ti bezohlední, jsou hned po ALLe druhou velkou mentální zkouškou.
Metotrexát začal dělat svoji práci hned, co vtekl do žil. Nechutenství už klasika. Ale také začal dělat neplechu s dásněmi, vyčistit si zuby bez bolesti a krve je již nemožné. Snad se to nezhorší jako tenkrát při konsolidaci II nebo III, už ani nevím které.
Stavil jsem se za Michalem, abych si aspoň na chvíli vyvětral hlavu. Michalovi jde vše dobře, i parťáky na pokoji má „lepší“. Naštěstí jsem nešel na pokoj a plkali jsme jen na chodbě. Za necelé dvě hodiny mi totiž pošle zprávu a já si uvědomím, že můj chrápající dědek je snad i „lepší“ a začnu ho milovat. Michalovi dali na pokoj coviďáka, opět nečekali ani na výsledek antigenu ani PCR testu. No comment.
1. listopadu 2021
Na kontrole tentokrát vše „v pořádku“. Hodnoty krevního obrazu klesly, ale není nic potřeba substituovat.
A málem bych zapomněl na ledňáky. Prodloužil jsem jim kryopobyt o další rok.
8. listopadu 2021
POSLEDNÍ CHEMOTERAPIE je tu. Unbelievable! Vykapat, vyloučit a na lůžko oddělení A Interní hematologické a onkologické kliniky Fakultní nemocnice Brno se už nechci nikdy vrátit.
Krom toho, že mě nepíchali tlustou jehlou do hrudní kosti, vše zase proběhlo zcela stejně jako před 14-ti dny. I jednoho parťáka na pokoji mám podobného, jen je hubený, avšak kašle zcela stejně. Ale nechrápe tak moc, tak můžu špunty hodit do koše, ufff.
11.11.2021
That's one small step for a man – one giant leap for Martin Böhmer.
Poslední noc na IHOKu, vážení, infuze, velká vizita a loučení.
A vše nejlepší k svátku. Dnes je také den Válečných veteránů. Jsem taky tak trochu válečný veterán, leukemický určitě.
12. listopadu 2021
365 dní s akutní lymfoblastovou leukémií. 110 nocí v nemocnici.
Jako dalo to zabrat? Kdo nezažije, nikdy nepochopí. Vyzkoušel jsem si spousty nových věcí. Je to těžká zkouška. Co vše může (a musí) lidské tělo včetně mysli vydržet, nechápu. Pevně věřím, že tato část léčby byla úspěšná. Už bych ji nechtěl nikdy absolvovat. Viděl jsem, co jsem vidět nechtěl, zažil, co jsem zažít nechtěl, ale co už, život jde naštěstí dál.
Dalším krokem bude udržovací léčba, která potrvá další rok. Denně budu mít nějaký chemoprášek a jednou za týden metotrexátový prášek. Když slyším slovo metotrexát, začnou mě bolet svěrač, hlava, svědit kůže a krvácet dásně. Prý to ale půjde. Množství se po čase upraví tak, aby to nedělalo neplechu v KO.
Kdybych se měl zpětně ohlédnout, jaký ten rok byl, resp. léčba, radši to dělat nechci. Bylo to strašný. Jako jsou horší věci na světě, o tom žádná, ale tohle bylo strašný, strašný, strašnýýýýý. Říká se, co tě nezabije, to tě posílí. Nesouhlasím. Na tom posílení teď budu muset hodně zapracovat, páč má tělesná schránka je v dezolátním stavu.
Snad mě to posílilo v jiném směru. Snad jsem si od ALLy vyslechl, co mi přišla sdělit. Překopala mi životní priority a hodnoty. Až je člověk nad propastí, teprve se mu otevřou oči.
Už nebude potřeba absolvovat poutní cestu do Santiaga de Compostela. Leda bych si chtěl udělat delší procházku. A jak se říká, ve dvou se to lépe táhne, teď budu na té cestě společně se Svaťkou.
Jediná „věc“, za kterou mohu ALLe poděkovat.
Za celou dobu léčby jsem si ani jednou nepřipustil, že bych tento boj nevybojoval. Nebyl jsem připravený, že bych se měl ve svých 39 letech potkat s Cháronem. Přiznám se ale, že když jsem byl na JIP se slinivkou, bylo mi už všechno jedno. Myslím, že "na kolena a zpět" je nakonec zcela trefné. Byl jsem na dně, hlavně psychicky.
Největší dík patří doktorům z IHOKu. Děkuji doktorce Oršulové a doktoru Hrabovskému - oba jsou to sympatičtí, mladí, krásní a nadějní profíci v oboru. Děkuji profesoru Doubkovi, se kterým se ještě neloučím, a dalším doktorům, kteří mě léčili: MUDr. Čičátkové, Mrkvové, Žáčkové, Kovácsové, MUDr. Vondroušovi, Arpašovi, Grycovi, Hrickovi, Štorkovi, Tůčkovi a dalším. Velké díky sestřičkám a komplet personálu IHOKu vč. JIP, kteří se o mě starali, tlumili horečky, nosili léky, píchali do mě jehly.
Moc děkuji rodině, hlavně mamce, Svaťce, taťkovi, kteří si to vyžrali se mnou, když bylo fakt nejhůř, a za kompletní fullservis. Díky bratrovi, přátelům, hlavně Janě, Jáji, Barči, Zejvovi, Horvecovi, Radimovi, Baldovi, Radkovi, kamarádům, šéfovi a kolegům za psychickou podporu, když zlobila hlava.
Zkrátka všem, co mi drželi palce, posílali sílu a byli v duchu se mnou.
Loučím se heslem: Hlavně se z toho neposrat!
A kdo chcete, můžete mě sledovat na instagramu @nakolenaazpet, páč ještě zcela nekončíme.
Zdraví... bohužel si ho nevážíme, když nám nic není, a bereme ho automaticky.
Tedy pevné zdraví všem přeji, ať to tak je co nejdéle.
Martin Böhmer
12.11.2021
Fakultní nemocnice Brno
14.patro, IHOK A
Je zpět a rve se dál! Třetí díl deníčku Martina Böhmera je temnější než obvykle. Když se vám k náročné léčbě přidají i vedlejší zdravotní komplikace jako je zánět slinivky, moc sil už vám nezůstane. Naštěstí má ale o koho se opřít, světlo na konci tunelu je tak opět v dohledu…
Druhý díl deníčku sportovce Martina Böhmera bojujícího s akutní lymfomblastickou leukémií je opět unikátním vhledem do zákulisí českého zdravotnictví při boji s nádorovým onemocněním v současné Covid-19 situaci.
