Martin Böhmer: Na kolena a zpět (6.díl)

  • 06.04.2022

I přes veškerý výzkum se stále neví, proč vlastně leukémie u člověka propukne. Děje se tak bohužel i u dětí, které by ještě neměly být zasažené a opotřebované běžným životem a jeho neduhy. Leukémie by neměla být dědičná, neměl by na ni mít vliv nezdravý životní styl, kouření, atd. Co je tedy spouštěčem? Prostě se to neví.

Doktoři mi řekli, že je to asi kombinace všeho a když se tyto věci v jeden okamžik v nesprávnou dobu spojí, leukémie je na světě.

Během léčby jsem potkal hodně lidí s ALL, mladších, starších, přečetl několik příběhů a možná bych i nějaký společný jmenovatel našel. Ale berte to spíše tak, že spekuluji. Všichni to jsou vesměs pracovití lidé s normálním životním stylem. Prostě jako já.

Tím jmenovatelem je zaprvé stres jako takový. Nemyslím si o sobě, že jsem stresař a ze všeho se hroutím, ale své stresy máme každý, ať si to připouštíme nebo ne.

A za druhé: „vybité baterie“. Ty tělesné. Vstával jsem brzy, po práci většinou rovnou na trénink, běh, tenis, atd. Každý den. Nedokázal jsem si představit, že přijdu odpoledne domů a budu jen tak doma sedět a odpočívat = nudit se. Víkendy klasika: pokud jsem nehekal po pátečním večírku, něco jsem dělal. Dovolené jsem trávil pouze aktivně.

Namíchalo tohle výše uvedené koktejl, který vypustil Krakena? Nebo je to proces zcela náhodný? Asi jsem dělal něco špatně a nemoc mě měla zastavit a říct, tak takto teda ne. Na druhou stranu si říkám, že znám hodně lidí, kteří žijí 100x hůř a jsou zdraví.

Kolik těchto lidí by muselo onemocnět leukémii, aby je to zastavilo. Vygooglil jsem, že v České republice ročně onemocní nějakou formou leukémie 1200 osob, tj. 4 lidé denně.
Horrible number. Černého Petra jsem si vylosoval já.

16.únor 2022

Včera odpoledne přišla od MUDr. Hrabovského zpráva, že jsem stále omikronový a zítra se má napojovat druhé kolo Blinatumomabu. Což se stát nemůže kvůli pozitivitě. Nejlepší by bylo do mě vykapat další Remdesivir. Doktor Hrabovský zkouší, jak to udělat ambulantně, ale byrokratická mašinérie neuhne ani o milimetr a logika bohužel zase pláče v koutě. Pětidenní hospitalizaci na covidáriu kvůli 30-ti minutové kapačce denně prostě odmítám. Tak alespoň dostanu lék na covid Lagevrio, který není tak účinný jako Remdesivir, ale na covidárium mě nikdo s lehkým průběhem už fakt nedostane.

I s pozitivitou se musí píchnout plánovaná trepanka, aby se vědělo, co dělá ALL. Pana doktora přesvědčím, abychom to píchli pěkně po staru z hrudní kosti a když by to neteklo, tak holt půjdu na břicho. No a teklo to krásně i na zádech opět. Prostě na tom covidáriu nic nefunguje, i kostní dřeň tam stávkuje.

Musím říct, že jsem z neustálé pozitivity na omikron trochu nervózní. Má to být dětská verze a stále se mě nějak drží. Pořád kašlu a mám full dutiny. Britská varianta byla teda víc easy. Ale tuhle verzi jsem chytnul, když jsem měl neutropenii, tak se není zase čemu moc divit, že nemám proticovid vojáky.

Naštěstí teče...

22. 2. 2022

Magické datum, den začal covid stěrem. V odpoledních hodinách jsem se začal trochu smiřovat s tím, že budu stále pozitivní a jestli přece jen nevykapat Remdesivir v tom hellu.

Tak píšu:

BOMA: Dobrý den, pane doktore. Asi ještě nemáte výsledek, že? Byl bych mile překvapen, kdybyste měl dobré zprávy.

MUDr. Štěpán Hrabovský: Mám dobré zprávy, hned dvě: Covid i MRD jsou zcela negativní, takže zítra na ambulanci příjem na napojení 2.cyklu blina na Ačko.

BOMA: Super. Paráda. Mně se ještě na hospitalizaci nechce. Takže jako fakt? Mám počítat 4 dny IHOK A?

MUDr. Štěpán Hrabovský: Možná byste mohl rovnou jít domů, abyste tu neležel, komplikace už teď na 2. cyklus nepředpokládáme.

MUDr. Štěpán Hrabovský: A třetí dobrá zpráva, máme dárce 10/10, nějaká slečna z Německa.

BOMA: Asi jste mě teď rozbrečel… Zítra beru šáňo na ambulanci. Děkuji moc za dobré zprávy. Ale teď to teprve začne, že?

MUDr. Štěpán Hrabovský: Moc dobrých zpráv najednou, ale však jste si to zaslouženě vybojoval... ješte máme ale bitvy před sebou, jak říkáte.

MRD znamená z medicínského hlediska něco jiného, než to co vás napadne na první dobrou: Minimum Residual Disease – minimální reziduální nemoc, tedy že ALL je pod kontrolou.

No a to že je na světě dárkyně z Německa 10/10, je pecka největší. Ještě úplně nejásám, cesta z Německa bude ještě dlouhá. Ale že by už nějaké světýlko na konci tunelu zažehlo plamínek naděje?

Ano, je to nepopsatelný pocit, který vám do žil, ve kterých tečou jen černé myšlenky a konec, vlije takovou porci naděje a radosti, že se někdo na světě našel, že máte sto chutí se s dárcem potkat, pět hodin ho objímat, děkovat a v mém případě, páč je to mladá slečna, zulíbat do bezvědomí.

Já už se „jen“ modlím, aby si to slečna nerozmyslela a zůstala zdravá.

23.únor 2022

Přes ambulanci, kde již nově působí i pan doktor Hrabovský, přicházím na oddělení IHOKu, kde na mě již čeká pokoj, MUDr. Mrkvová, chemobatůžek, oční kontrola před zítřejší lumbálkou. Chemo posláno do žil a zítra rychle domů.

Na ambulanci jsem potkal kluka, se kterým jsem ležel při poslední hospitalizaci, že jde taky nahoru na druhou konsolidaci. Se mi vybavilo, jak mně z ní bylo fuj, zatím jedno z nejvíc fuj. Já byl na pokoji cca v 10:30, on přišel až někdy kolem 16:00, páč stávkovaly covid smsky, tak byl nasraný jak brigadýr. A to mu doktor Hrabovský bohužel musel oznámit, že má špatné výsledky a musí na transplantaci. Uff, bylo těžký ho sledovat. Přesně jsem věděl, co se v něm odehrává za nejvyp*čenější pocity v životě, ve 23letech. Ku*va, proč se ta leukemie j*be do všech bez rozdílu věku. Tak jsem mu řekl svůj příběh, ale vím, že to mu nepomůže. Večer dostal něco na hlavičku, aspoň se vyspal.

24.únor 2022

Už mi je zase „skvěle“ po chemu, ten start stojí za to, mám i teplůtku.
Jde se píchat lumbálka. Modlím se, aby to MUDr. Mrkvové vyšlo rychle a potichu. Realita trochu jiná, ještě s jehlou v páteři jsem se poblil.
Líbí se mi reakce doktorů, když mi píchnou jehlu cca 5cm mezi obratle, ono to někdy cukne, aniž by jste to chtěli, prostě to ovládat nejde.

A oni: „NECUKEJTE! Tak znovu. Tak, teď se nehýbejte.”

Jááááj, moje nervy. Ale kdybych píchal já, taky mu řeknu, ať necuká, že takto se do míchy píchat nedá.

No a prý si mě tam ještě raději den nechají. Paráda.

Už docela běžný výjev z mého života...

25.únor 2022

Dement day. No, že bych se cítil nějak dobře, se říct nedá, ale těším se na propustku každou chvíli. Celkem brzy přišla MUDr. Mrkvová s propouštěcí zprávou a můžu domů, už jsem i sbalený. Ale byl jsem nějaký zmatený při tom balení, přišlo mi, že nosím věci sem a tam.

"Uděláme jen ještě testík, který znáte při chemu blinatumobam a můžete jít.“

"Jaký máme měsíc a rok?“

Ticho

“Znovu, jaký máme měsíc a rok?"

"Nevím,“ a už jsem věděl, že domů nejdu.

"Ve kterém městě a nemocnici jste?“

"Ehmmmmm, nevím...“

"Tak mi napište větu, jakoukoli."

Nejdřív jsem sto let přemýšlel, co mám napsat, to jsem nebyl schopen vymyslet. Myšlenky nešly zkoncentrovat, aby ze mě něco vylezlo. Po 5-ti nesmyslných spojených písmenkách jsem to vzdal.

Pak už si moc nevybavuji, zda byly ještě další testy.

Možná: "Tak napište větu, co jste psal před tím.“ Ta zněla: "Já už nechci ALL."

To už ani nevím, jak to bylo. Stopka byla jasná.

Chemo attaklo nervovou soustavu. To se pak musí rychle nasadit kortikoidy a pokud ani po kortikoidech nedojde ke zlepšení, musí se chemo zcela zastavit. Prý je to kvantitativně kvalitativní porucha, mi napsal Kuba zabiják. Jeho to i vyplo.

Sestřička Broňa mi to vysvětlila tak, že jsem měl přechemizovaný organismus.

Trochu odbočím. To se mi v životě stalo min. „2x“. Jednou jsem se přechemizoval tak, že jsem taxikáři nebyl schopen říct, kde bydlím. Teda já mu to říkal, ale on mi nerozuměl, tak jsem musel vystoupit a 1,5km jsem si prodloužil tou divnou chůzí na 5km, počítám.

A podruhé jsem se přechemizoval na Príglu na večírkovém parníku. Záznam jak vystupuji a jdu na Kounicovu, pěšky! Vyvanu aspoň. Další záznam někde, nevím kde, prostě lost. V tom přechemizovaném stavu jsem nebyl schopen donutit žádného taxikáře, aby mi zastavil, zoufalství naprosté. Myslím, že jediná PČR by mi zastavila. Bez dalšího záznamu jsem na autopilot nějak došel domů. Přechemizování zažil asi každý, že ano.

Tohle poslední přechemizování jsem měl ale plně v záznamu a uvědomoval jsem si, že jsem jako dement. Nešly psát zprávy a bůhví, co jsem mumlal. Odpoledne ještě přišel mrknout na dementa MUDr. Hrabovský, se stejným výsledkem.

26.únor 2022

Kortikoidy začaly už zabírat, testy ještě na 100% nebyly, ale už jsem věděl měsíc a rok, atd. a že se taky přechemizoval i ten kkt ruskej.

27.únor 2022

Testy už na 100%, mé druhé já je pryč.

28.únor 2022

Hlava už funguje normálně, podle testů teda, ale ještě se motá a do zpěvu mi není, nicméně jdu domů. Další zkouška odolnosti, boha jeho kolikrát ještě? Tak snad už druhý cyklus blina dojedu na pána.  

11.březen 2022

Vše vypadá ok. Dnes si se mnou sedli MUDr. Hrabovský a paní Šemnická, která má na starosti můj transplantační plán. Sdělili mi novinky a již podrobnější postup. Nástup na transplantaci je 6.4., před tím je mraky vyšetření jak ve FNB, tak i na Žluťáku (MOÚ, Masarykův onkologický ústav). Už se nemůžu dočkat. Hell is coming...

Každý den myslím na dárkyni. Chtěl bych jí napsat a sdělit jí, že i když ještě nekolují v mých žilách její krvetvorné buňky, že mi již teď dala takovou naději, kterou si nedokáže nikdo představit.

21. březen 2022

Nástup na třídenní hospitalizaci kvůli předtransplantačním vyšetřením. I když jsem měl jít den předem na covid test, abych nemusel dnes čekat, tak mi stejně udělali svůj AG a PCR test, takže jsem stejně čekal.

Ale i tak jsem stihnul vše dle plánu, tedy rentgeny plic, dutin a zubů, ORL vyšetření a zubní vyšetření. Zvládl jsem i psycho vyšetření, psychotesty, atd. To by mi stopku nedalo, i kdybych byl prohlášen za blázna, ale asi by mě museli trochu jinak namedikovat.

Budoucí lékaři pro další ALL pacienty...

22. březen 2022

Dnes už jen ultrazvuk břicha a spirometrie a mohl bych i domů, jenže má službu MUDr. Mrkvová a ta mě domů nepustí, páč zítra mě bude píchat do hrudního košíčku a odpojí chemobatůžek.

Aspoň spolubydlící nejsou úplně na ránu.

23. březen 2022

Píchanec do hrudi, od MUDr. Mrkvové první a krásný, loučení s chemobatohem a po hodinové konzultaci s doc. Žáčkovou a jejími studenty odcházím domů. Jako by mi chyběla pravá ruka, tj. ten chemobatoh.

24. březen 2022

Čeká mě týden „dovolené“. To se musí využít, že ano? I když s divným pocitem, nakonec jsem se rozhodl, že je potřeba někam vypadnout, vše nechat za hlavou a připravit se na hell někde, kde bude hezky, teplo, teče prosecco a prosciutto visí na každém rohu. Realita? 40km za Vídní začalo stávkovat tělo, asi absťák po chemu a v ČR bylo nakonec také krásně. Během „dovolené“ mi pan doktor Hrabovský poslal zprávu, že výsledky z kostní dřeně jsou ok. Že bych nemusel na transplantaci?

Dovolená v dohledu. Kam pojedu?

30. březen 2022

Nástup na první vyšetření v Masarykově onkologickém ústavu, nastavení a zaměření lineárního urychlovače částic, tj. toho přístroje, co mě ozáří.

MUDr. na MOU se moc nemazlil. Zeptal se, zda jsem si vědom rizika, že toto ozáření nemusím přežít? Ehm, takto mi to nikdo neřekl. Trochu jsem na něj čučel jak puk, výborná formulace. Dodá optimismu si lehnout pod onen Černobyl. Vše trvalo cca 2,5 hod., pokreslili mě inkoustem a ony čáry nesmím nechat smazat až do samotného ozáření, to je v plánu 7.4. a 8.4. vždy ráno a odpoledne, tedy 4x. Do toho ještě vícesložkové chemo, tj. jako když smícháte pivo, víno, rum, bubliny a likér. To bude jízda.

Nechci teď touto cestou kritizovat nebo dehonestovat práci doktorů, ale myslím, že podceňují péči v oblasti psychiky při této léčbě. Samozřejmě jsem dostat informaci a možnost, pokud budu cítit, že se necítím dobře po psychické stránce, navštívit psychologa nebo si o něj říct. Po skoro více jak roku a půl a před tím, co mě čeká, jsem tak zase nějak na hraně s hlavou. A to mě zamknou na měsíc až pět týdnů do transplantačního pokoje. Zatím si to nedokážu představit.

Tak tohle hned tak nesmažu...

4. dubna 2022

Jdu na další návštěvu na Žlutý kopec k finálnímu doladění ozařovače. RTG snímky, atd. Šel jsem pěšky v rámci zdravotní procházky, do kopce jsem se trochu zapotil a tam mě hned vysvlékli do trenek. No a nachlazení bylo na světě.

5. dubna 2022

Ráno už viróza jak pes, ach jo, do prdele. Jdu na plánovaný PCR test a snad to nebude zase covid. Píšu MUDr. Hrabovskému, že jsem nachlazený, co budeme dělat? Vzali mi hned i krev a odpoledne KO i PCR v pořádku, tak mám nastoupit dle plánu i s nachlazením. To jsem se bál, že to bude stopka.

V hlavě jsem si to už asi nějak srovnal. Jsem si plně vědom, že otvírám poslední dveře a buď to klapne nebo to neklapne. S nikým jsem se neloučil, závěť jsem nenapsal. Proč? Protože to dobře dopadne. Pocity mám různé, je to mazec, dívat se smrti pevně do očí.

Děkuji doktorům a sestřičkám z IHOKu A, B a JIP, že mě přivedli až sem.
Doktorům a sestřičkám z IHOKu C přeji, aby se mnou neměli moc práce.

Všem, co na mě myslíte a podporujete mě, z celého srdce děkuji, budu na vás myslet dnem i nocí.